Evi

Deze blog is bestemd voor en gaat over onze dochter Evi van Vugt.

Op 12 maart 2015 hebben wij het onwerkelijke bericht ontvangen dat Evi ernstig ziek is. Met deze blog willen wij de situatie en ontwikkelingen rond Evi bijhouden en met iedereen, die hierin geïnteresseerd is, delen. Wij bedanken iedereen alvast voor hun medeleven en steun. Het doet ons goed dat er zoveel mensen om ons heen staan.

Steven & Hilgonde

Het begon allemaal op woensdagmorgen 11 maart 2015. Rond kwart over 5 begon je te klagen over pijn in je been. Een kwartiertje later riep je weer en heeft papa je opgepakt, waarbij hij merkt dat jij schokkende bewegingen maakt met je rechter arm en been. Daarna hebben we jou tussen ons in gelegd op bed om tot rust te komen. We hebben geprobeerd je een beetje water te laten drinken, maar door alle trekkingen wilde het niet lukken de beker vast te houden.

Rond kwart voor 6 hebben we de huisartsenpost gebeld, omdat de schokjes aanhielden en we dachten dat je geen koorts had. De huisarts was er snel en zij heeft jou vrijwel direct een middel tegen epilepsie toegediend, waarop je normaal gesproken binnen een kwartier zou moeten reageren. Helaas trokken de schokkende bewegingen niet weg, waarna is besloten een ambulance te bellen. Uiteindelijk kwam jij om 7 uur aan in het Meander in Amersfoort en hier kreeg je direct een ander medicijn tegen epilepsie. Weer zonder zichtbaar resultaat helaas.

In het ziekenhuis is vervolgens een CT-scan van de hersenen gemaakt, bloed afgenomen en later ook nog een EEG-hersenfilmpje gemaakt. Uit de onderzoeken bleek al snel dat je geen hersenbloeding had gehad en ook zou je geen epileptische aanval hebben. Voor ons was dit eigenlijk wel een opluchting. De spiertrekkingen bleven echter aanhouden. Wat er wel aan de hand was, was nog steeds niet duidelijk. Halverwege de ochtend werd je overgeplaatst naar de kinderafdeling. Hier begon je met overgeven en raakte je uitgeput en kortademig van de voortdurende schokjes. Hierdoor kreeg je zuurstof toegediend.

Vervolgens ging het erg snel. Er kwamen steeds meer artsen rond jouw bed en er werd hevig gediscussieerd over het WKZ en de OK. Spoedig volgde het verontrustende bericht dat jij overgeplaatst moest worden naar een academisch ziekenhuis. Uiteindelijk bleek er een plekje voor jou vrij te zijn op de kinder IC van het VUmc in Amsterdam. In verband met het vervoer naar Amsterdam moest er via intubatie een kunstmatige beademing worden aangelegd en kreeg je een extra infuus. Nadat dit was gebeurd, ben je rond 15.00 uur naar Amsterdam gereden. Papa en mama zijn jou gevolgd met de auto.

In het VUmc volgde vrijwel direct een gesprek gehad met de kinderneuroloog en kinderarts. Zij gaven aan dat jij ernstig ziek bent en dat de artsen zich grote zorgen maakten vanwege het feit dat de aanvallen maar niet geremd konden worden met medicatie. Er was nog altijd geen enkele verklaring voor te geven, maar wel moest er heel snel actie worden ondernomen om de aanvallen te stoppen. Je hebt de hele woensdagavond en -nacht aan de EEG-scan gelegen, waarmee jouw hersenactiviteit continu is gevolgd en de noodzakelijke medicatie kon worden bepaald. Ook is besloten je in een nog zwaardere narcose te brengen om de hersenen 'plat te leggen'. 

Vanwege dit stilleggen van de hersenen kon op dondermiddag om 2 uur ook een MRI-scan worden gemaakt. Rond 4 uur diezelfde middag kregen we van de kinderneuroloog het verschrikkelijke en nog steeds onwerkelijke nieuws dat jij vrijwel zeker het Syndroom van Alpers hebt, een ongeneeslijke en onbehandelbare stofwisselingsziekte met een beperkte levensverwachting. Met dit bericht werd letterlijk de grond onder onze voeten weggeslagen. Ons mooie kleine prinsesje blijkt zomaar ineens heel erg ziek en ons tot nu toe vrij onbezorgde leventje staat helemaal op z'n kop! 

Hoe moeilijk dit ook was, besloten papa en mama direct alles op alles te zetten om jou nog een paar mooie laatste jaren van je leven te kunnen geven, in de hoop dat jou deze tijd tenminste nog zal worden gegund... Wij vinden dit het minste dat wij voor jou en natuurlijk ook voor jouw kleine zusje Kira kunnen en moeten doen.

Op donderdagavond 11 uur is de toediening van zware anti-epileptica stopgezet en ben je begonnen met het ontwaken uit je coma. Op vrijdag en zaterdag was de situatie vrij rustig en sliep je nog steeds heel diep. Papa en mama wachten ondertussen op de eerste tekenen van wakker worden. Deze kwamen op zaterdagavond tijdens het wassen en opfrissen, waarbij mama weer geholpen heeft. Mama zag dat je met je ogen knipperende en dat je bewegingen maakte met je linkerarm. Op zondag kom je steeds meer aan de oppervlakte en lijk je zelfs te reageren op de stemmen van papa en mama en later ook van opa en oma en de tantes. Eindelijk zagen we de lang gehoopte positieve signalen. Wel heb je inmiddels een flinke koorts gekregen, welke met antibiotica en paracetamol wordt onderdrukt. Ondertussen loopt de cd met muziek van jouw favoriete film 'Frozen' onophoudelijk. De zusters zijn allemaal even lief voor je en helpen jou en ook papa en mama heel goed.

Op maandag zien we ook steeds meer stapjes vooruit. Papa en mama zijn heel trots op je dat je zo hard vecht en je best doet! Als papa en mama en ook opa en oma, de tantes en ome Bert er zijn, doe je steeds langer je ogen open. Ook laat je duidelijk blijken dat je het lekker vindt als de zusters je wassen en met je haar bezig zijn. Tanden poetsen vind je minder leuk. Je moet af en toe overgeven, omdat er erg veel lucht in je darmen zit. Gelukkig zorgen de zusters ervoor dat ook dit wordt opgelost.

Dinsdag wordt weer een spannende dag. De zusters verwachten dat je van de beademing af mag, omdat je het zo goed zelf doet. Vanmiddag hebben we weer een gesprek met de neuroloog en de kinderarts over de uitkomsten van de EEG-scan van gisteren. Ook verwachten we de uitslag van het bloedonderzoek uit Nijmegen te krijgen.

In het Meander ziekenhuis.

Aan de EEG in VUmc te Amsterdam 

Lekker haren gewassen!