30, 31 maart en 1 april

Toen papa en mama op maandagochtend aan je bed kwamen, maakte je hun heel blij: je had je ogen na bijna 1,5 week weer open en keek ons aan! De kinderneuroloog kwam ook al vroeg langs om te zien hoe het weekend was gegaan en deed wat prikkeltesten bij je. Je reageerde hier ook heel goed op, vooral op het kriebelen aan de onderkant van je voetjes. Zij vond dit zo goed en fijn om te zien, dat ze het niet nodig een nieuw hersenfilmpje te maken. Ook was dit voldoende reden voor haar om de anti medicatie nog wat verder af te bouwen. Je krijgt nu nog 20% van de oorspronkelijke hoeveelheid medicatie tegen epilepsie. Ook heeft de dokter besloten tot een ander middel tegen pijnbestrijding, die via de neussonde loopt. Mogelijk dat er binnenkort dat zo'n vervelend een infuus kan worden verwijderd. Je hebt vandaag eindelijk weer lekker veel naar papa en mama kunnen kijken.

De volgende nacht ben je volgens de zusters vrij onrustig geweest op de momenten dat je wakker was. Waarschijnlijk kwam dit doordat je steeds minder medicatie krijgt en daardoor steeds meer bij komt. Ook kan de tube van de beademing je mogelijk wat irriteren. De zusters gaan je vanochtend goed in de gaten houden, want misschien mag je beademingsbuis er wel snel uit. Helaas is dit uiteindelijk niet gebeurd. We dachten eind van de ochtend toch weer wat (ritmische) trekjes bij je te zien. Papa en mama schrokken hier natuurlijk toch wel weer van. Na overleg met de neuroloog is er aan het begin van de middag direct weer een EEG scan gemaakt. Tijdens het maken van het hersenfilmpje sliep je echter weer diep en konden de artsen dus niet heel veel zien. 
Vandaag is Kira weer de hele dag bij je geweest. Omdat het zo stormde, is opa met oma en Kira meegekomen. Kira heeft 's ochtends nog even bij je op bed gezeten en met al je knuffels gespeeld. Daarna hebben we tosti's met haar gegeten in het Ronald McDonald huis en is Kira op papa's plekje gaan slapen. 's Middags heb je weer veel visite gehad en heeft Kira lekker met papa en ome Bert gespeeld in de Barbiehoek en het keukentje van de VUmc kinderstad. 
Oma had voor papa lekker macaroni gemaakt en dat hebben papa en mama, Kira en opa en oma lekker opgegeten. 's Avonds hebben papa en mama je nog lekker gewassen en verhaaltjes voorgelezen voordat je ging slapen. Inmiddels waren mama's "dorpse" vriendinnen er ook gezellig om een wijntje te drinken met mama, terwijl papa voetbal keek. De terugweg van de vriendinnen was wel weer lastig voor ze, aangezien ze naar het verkeerde vissersdorp reden....

Van dinsdag op woensdag heb je gelukkig wel weer heel rustig en diep geslapen. Na je dagelijkse wasbeurt hebben we lekker bij je gezeten, je was heerlijk wakker. Na de lunch zijn papa en mama snel teruggegaan naar het ziekenhuis en lag je nog heerlijk te slapen. Na je middagtukje heeft papa lekker naast je in bed gelegen, met je gespeeld en je een beetje gepest. Wat we zagen tijdens het plagen van papa, maakte ons allebei heel blij. Je genoot zo van papa's kusjes in je nek en kietelen op je rug, dat je heerlijk hebt gelachen. De grote glimlach op je mond en ook in je ogen, fantastisch was dat! Ome Bert was er natuurlijk vanmiddag ook weer even en ook met hem heb je nog gelachen toen hij alle knuffels van het kussen af liet rollen. 
Aan het einde van de middag hadden papa en mama weer een gesprek met de artsen. Zij zijn tevreden met je ontwikkeling en zien een duidelijke stijgende lijn, zeker ook nu je ook nog begint met lachen. Op het EEG hersenfilmpje van gisteren was wel iets meer activiteit te zien, maar volgens de artsen is dit niets zorgwekkends. Morgenochtend vroeg krijg je weer een EEG en op basis daarvan wordt bepaald of de anti medicatie weer verder kan worden afgebouwd. Ook zal dan worden bekeken of de beademing kan worden verwijderd, zodat je straks hopelijk weer kan lachen met geluid, lekker kan kletsen en bij papa en mama op schoot kan zitten. 
Vandaag lig je alweer drie weken in het VUmc. Die vele glimlachjes van vandaag waren weer een lichtpuntje en hebben papa en mama in ieder geval veel nieuwe moed en energie gegeven. 

Mama lekker je haren aan het wassen.

Nieuw EEG mutsje... 

Je mooie lach😍