Je hebt vannacht het klokje rond geslapen, van 7 tot 7 uur. Tijdens je slaap waren er volgens de zusters geen trekkingen te zien. De neuroloog heeft 's ochtends voordat papa naar z'n werk ging nog even bij je gekeken en die voelde nog wel lichte trekkingen, maar ze vond het wel acceptabel. De midazolan mag nu weer een stapje terug. De dokter weet alleen nog niet hoe het kan dat je trekkingen tijdens je slaap niet zicht- en voelbaar zijn. Epileptische trekkingen doven over het algemeen namelijk niet uit tijdens slaap. De dokter gaat er nog over nadenken, maar denkt voorlopig aan een combinatie van epilepsie met spiertrekkingen bij prikkels. Vanochtend had je verder nog bezoek van de CliniClowns, je vond dit reuze interessant. Mama heeft vanochtend je kamer op de kinderafdeling maar opgeruimd, omdat je nog wel even op de IC moet blijven. Tante Angela bleef lekker bij je en heeft heel veel boekjes met je gelezen en met je gekleurd. Na je middagslaapje had je alweer visite en toen papa uit zijn werk kwam heb je samen met hem lekker een chocolade-ei gegeten en wat water gedronken. Vanavond is de midazolan weer met een stapje afgebouwd, dus we gaan weer de goede kant op. Na het eten zijn papa en mama weer naar je toegegaan en lag je alweer om half 7 te slapen. Je bepaalt lekker je eigen slaaptijden, dus daar moeten papa en mama maar rekening mee houden. 's Avonds waren mama's vriendinnen er weer gezellig en heeft papa lekker voetbal gekeken.
Vannacht heb je weer het klokje rond geslapen en er waren weinig trekkingen te zien. Je medicijn gaat weer een stapje terug. Als het zo doorgaat, lig je hopelijk voor het weekend weer op de kinderafdeling. Het lijkt erop dat we er rekening mee moeten houden dat je aanhoudend lichte schokjes zult hebben. Toen mama vanochtend op je kamer kwam, was papa aan het oefenen met het toedienen van je medicijnen via de sonde. Nu kunnen mama en papa je allebei straks helpen met de sonde. Vanochtend heeft mama je haar weer opnieuw ingevlochten en nadat je mooi was gemaakt, hebben we met de broeder buiten een rondje gemaakt in je stoel. Wat heb je genoten van de eerste keer weer naar buiten in 5 weken! ! Je zag vogels, auto's, een bus en een trein. Om 11 uur was je al zo moe, dat je lekker vroeg je middagtukje ging doen. Mama ging maar vast weg en kwam op de gang oma en Kira tegen, dus zijn wij naar het Ronald McDonaldhuis gegaan en daar hebben we lekker buiten gespeeld in de tuin en gegeten. Kira ging weer op papa's plekje slapen en mama ging een stukje hardlopen. Vanmiddag heb je met papa weer van de chocola gesmuld. Je blijft wel nog steeds een beetje trekken met je arm, maar gelukkig blijf je levendig en blij. Vanmiddag wilde je elke keer met de trein op stap gaan en je fietst wat af in je bed naar oma. Papa en mama gingen vanavond extra vroeg eten met Daniëlle en waren voor half 7 alweer bij je, maar je lag toch al te slapen. We hebben je wakker gemaakt, gewassen en Daniëlle en mama hebben nog een verhaaltje van Kolletje voorgelezen. De midazolan was nog niet verder terug gezet, dus papa heeft dat maar voor je geregeld met de zusters.
Op donderdagochtend heeft mama je alleen gewassen, de zuster heeft alleen je shirt aan en uit gedaan. De neuroloog is ook even bij je geweest en van haar mocht de midazolan helemaal stopgezet worden. Nu kan er dus ook weer een plekje voor je worden gereserveerd op de kinderafdeling. Omdat je al weer een paar dagen niet hebt gepoept, krijg je ook hier medicijnen voor en aan het eind van de ochtend zelfs een klysma. Hierdoor heb je rond 13.00 uur flink gepoept. Daarna zijn je trekkingen weer toegenomen, zelfs ook een beetje aan de linkerkant. De kinderneuroloog heeft je dan ook goed in de gaten gehouden, maar ze vindt dat je nog steeds alert bent en lekker speelt. Zij heeft dus besloten je geen nieuwe medicatie te geven. Na het slapen heb je een hele poos bij tante Angela op schoot gezeten, het mooie prinsessenboek gelezen en natuurlijk ook een boekje van Frozen. Helaas bleven je trekkingen rechts wel doorgaan. Papa en mama gingen vandaag al vroeg eten, want anders slaap je weer voordat we je klaar kunnen maken voor de nacht. Papa en mama kregen na het eten te horen dat je vanavond al over mag naar de kinderafdeling. In eerste instantie pas na 9 uur pas en op afdeling, maar hier waren papa en mama het niet mee eens. Gelukkig hebben de artsen uiteindelijk kunnen regelen dat je rond half 9 al over mag naar afdeling 9C. Je sliep natuurlijk al toen je werd verhuisd naar je nieuwe kamer en hebt hier helemaal niets van gemerkt. Gelukkig lig je nu weer helemaal op de 9e verdieping. Een stap dichterbij huis!
Toen papa vanochtend vroeg (vrijdag 17 april) bij je kwam lag je nog heerlijk te slapen. Gelukkig werd je wakker voordat papa naar zijn werk ging, dus hij zag je nog lekker wakker. Je trekkingen waren gelukkig weer een stuk minder zichtbaar. Het infuus aan je linkerhand is weer lekker verwijderd, dus je beide handen zijn weer vrij. Het infuus aan je voet blijft voor de zekerheid nog even zitten. Vanochtend hebben we weer lekker een rondje gelopen in je stoel over de afdeling. Bij alle kamers hangt een plaatje met een tekening naast de deur en je weet van vorige week nog precies wat alles is. Zelf heb je een mooie lachende zon naast je deur. Vanochtend was de sportjuf weer even geweest en zij ging met je oefenen om te staan op je bed en een stukje te lopen. Tante Judith is vanochtend met Daniëlle geweest en je hebt de grootste lol met hen gehad. Tante had namelijk een slinger met allemaal kroontjes meegenomen, die de kinderen in de kerk speciaal voor jou hebben gemaakt. Toen mama tussen de middag tijdens jouw slaapje op de gang met de zuster stond te praten, hoorde je dag en begon je heel hard om mama te roepen. Verder word je ook steeds ondeugender. Je gooit steeds al je doekjes en knuffels op de grond, die papa en mama en de zusters dan moeten oprapen. Ook roep je steeds de zusters als de telefoon gaat of de pieper van je voedingspomp gaat. Vanmiddag is ome Bert ook weer geweest en heb je met hem en papa weer lekker even in de speelkamer gespeeld met de auto's en het poppenhuis. Je hebt weer een chocolade ei op, maar wil nog niet echt drinken. Vanavond moest mama je wel 3 verhaaltjes voorlezen. Je ging lekker rond half 8 slapen. Hopelijk weer een goede en lange nacht.
Kira duwt je!
Boekje lezen met tante.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten