Je laatste nacht heb je de zusters nog even hard laten werken, je had je hele bed en pyjama onder gepoept. Daarna heb je wel uitgeslapen tot kwart voor 9. Papa en mama moesten nog wachten op de diëtist om te horen hoe we thuis verder je sonde voeding moesten geven en op de neuroloog voor een kort eindgesprek. Daarna konden we eindelijk alle spullen in de auto zetten en richting huis rijden. Je vond het heerlijk op je eigen plekje in de auto en hebt zitten stralen. Toen we thuis aankwamen, zagen we dat de achtertuin mooi was versierd door de jongens van papa's team en er stond een hele mooie ballontoren van Frozen in de kamer. Gauw hebben we wat gegeten, want na alle indrukken was je wel moe geworden. Daarna heb je lekker een tukje gedaan in je eigen grote meisjesbed. Daarna kwam er een meneer van de thuiszorg, die we kunnen bellen als je sonde eruit is of om je pleisters te vervangen. Daarna ging papa naar de apotheek om je medicijnen op te halen. Papa had de medicijnlijst van het ziekenhuis meegenomen om alles te checken. Maar goed dat hij dat had gedaan, want de apotheek was uitgegaan van andere doseringen en bleek bepaalde soorten medicatie niet te kunnen leveren zoals in het ziekenhuis. In de tussentijd was Kira ook weer thuis gekomen. Zij stond te dansen in de kamer, zo fijn vond ze het dat je weer thuis bent. Rond 5 uur was er ook een rolstoel voor je afgeleverd, waarmee we lekker naar buiten mee kunnen gaan. Opa, oma en opa waren er nog, dus konden papa en mama even samen naar de apotheek om je medicijnen op te halen. Hier hebben we uitleg gekregen over al je medicatie. Gauw naar huis, want om 6 uur moest je je medicatie weer hebben. Alleen bleken de spuiten van de apotheek niet te passen op je sonde. Wat een gedoe. Snel terug om spuitjes met een draaidopje te halen, maar helaas passen deze ook niet op jouw sonde past. Gelukkig hadden we bij de levering van jouw voeding ook wat spuitjes ontvangen, dus konden nog wel even voorruit. Na je medicatie van 6 uur heeft opa Ad pannenkoeken gebakken. Je hebt hier goed van gegeten en daarna nog even met ome Bert torens gebouwd. Vervolgens vlug naar bed voor je eerste nacht thuis.
Je hebt een lekkere rustige nacht in je eigen bed gehad. Midden in de nacht riep je om mama, dat je moest plassen. Papa en mama stonden natuurlijk direct naast je bed en hebben je op de wc geholpen om een plasje te doen. Je werd pas rond half 9 wakker, Kira was natuurlijk al lang wakker en lag al lekker bij papa en mama in bed. Toen jij wakker was zijn we lekker naar beneden gegaan en heb je samen met Kira een flesje melk gedronken en een broodje met vlokken gegeten. Het douchen was nog een hele onderneming aangezien je nog niet kan staan. Mama heeft je de hele douchebeurt getild, gelukkig ben je niet zo zwaar. Tijdens je slaapje zaterdagmiddag begon je in je rechterbeen weer trekkingen te krijgen. Papa heeft hiervan een filmpje gemaakt en verstuurd naar de neuroloog in het VUmc. Hij vond dit niet zo'n probleem omdat je er geen last van lijkt te hebben. Verder zijn we lekker rustig thuis gebleven en zijn we 's middags in de stoel naar buiten geweest en hebben de eendjes gevoerd
Omdat de trekkingen nu ook in je slaap bleven doorgaan, hebben we zondagochtend weer contact gezocht met het VUmc en de huidige medicatie besproken. De dokter was vooral niet blij met de magnesium tabletten die je nu van de apotheek krijgt. Omdat de tabletten moeilijk te vergruizen zijn voor de sonde, heeft de dokter besloten dat je toch weer magnesium in poedervorm moet krijgen. Oma Elise is zo lief geweest de poederzakjes voor je op te halen in Amsterdam. Vanmiddag is natuurlijk ome Marius weer gekomen om hard te lopen met papa. Jij hebt heerlijk gespeeld met Kira, Anne en Danielle. We hebben ook weer een stuk buiten gewandeld met z'n 4en.
Vandaag is het Koningsdag en die zijn we begonnen met z'n 4en in bed. Heerlijk allemaal wakker worden op mama's plekje. Na het douchen hebben we allemaal mooie oranje kleren aangedaan. Jij had een mooi oranje shirtje gekregen met natuurlijk Anna en Elsa erop. Vanochtend zijn we stukje over de rommelmarkt gelopen met opa en oma en ome Bert. Jij hebt nog gegrabbeld in de ton en vond het wel spannend tussen alle mensen. Daarna lekker weer een broodje aardbeien gegeten en naar bed, want vanmiddag willen we een stukje fietsen. We zijn even naar De Swartesteegh gefietst en je hebt daar weer een hoop vriendjes en vriendinnetjes in de speeltuin gezien, wat jij ook weer heel fijn vond. Thuis hebben we lekker nog gestempeld en boekjes gelezen en zelfgemaakte pizza gegeten. Voordat je naar bed ging, wilde je natuurlijk weer een verhaaltje lezen uit het boek van Katherina Orselia Laetitia.
Op dinsdag hebben we lekker rustig aan gedaan. Als je erg drukt bent en je inspant, merken we dat de trekkingen telkens even iets heftiger worden. Papa ging weer werken en tante Angela heeft lekker met je gelezen en gespeeld. Gelukkig komt er elke dag als papa gaat werken een tante of oma mama helpen thuis en met Kira en jou spelen. Papa en mama zijn hier heel blij mee en jullie vinden het ook heerlijk al die extra aandacht. Ook hebben we natuurlijk weer aardbeien gekocht bij Dennis in de winkel. In de middag hebben we buiten geoefend op je meisjesfiets en een stukje aan de hand gewandeld. Dat ging eigenlijk best goed. Op woensdagochtend hadden papa en mama een gesprek met een mevrouw van de gemeente. Zij gaat voor ons een rolstoel en douchestoel op jouw maat regelen. In de middag zijn we naar de winkels gelopen en hebben we in de apotheek weer een ander soort magnesium opgehaald, dit keer een vloeistof die je drie keer per dag krijgt. Op de terugweg van het winkelcentrum kwamen we ome Bert weer tegen die pasta is blijven eten en daarna natuurlijk ook weer uitgebreid met Kira en jou heeft gespeeld en gek gedaan.
Donderdag was een drukke dag. In de ochtend merkten we dat je je sonde eruit had gehaald, dus eerst moest de meneer van de kinderzorg wakker worden gebeld om deze weer in te brengen. Om 10 uur zijn we een half uurtje naar school geweest. Je mocht op je eigen stoeltje zitten en hebt liedjes mee gezongen. Je hebt je klasgenootjes en de juffen wel gemist, maar ze zijn erg lief voor je geweest en je zeker niet vergeten. Je hebt een vriendenboekje gekregen, waarin je erg veel leest, en de papa van Levi heeft zelfs een speciaal filmpje opgenomen, waarin alle kinderen iets liefs tegen je zeggen. 's Middags hadden we een afspraak bij de kinderarts in het ziekenhuis in Amersfoort. We hebben even kennis gemaakt en de dokter heeft wat testjes bij je gedaan die allemaal goed gingen. Na het bezoek aan de kinderarts moesten we direct door naar de kinderfysio. We hebben deze afspraak maar afgezegd, omdat je zo moe was. Na het eten zijn je oude buurmeisjes Daan en Nova op bezoek geweest. Daan heeft lekker rondjes met je gereden door de kamer en een kleurplaat met je gemaakt. Je hebt van buurman Remco een grote zuil gekregen met Elsa en een meisje erop en zegt elke keer dat dat meisje Daan is. Dus je moest Daan maar snel haar 'eigen' poster laten zien. Je zat weer heerlijk te genieten van DaanNova en hebt lekker gelachen om en met ze.
Vandaag zijn we alweer een hele week thuis en je doet het eigenlijk hartstikke goed. Heerlijk slapen in je eigen bed, spelen met je zusje, veel broodjes met aardbeien eten en lekker buiten wandelen. Alleen het avondeten kan nog wel wat beter, zodat je straks ook wat minder voeding via de sonde hoeft. Vannacht had je alweer je sonde eruit gehaald, dus moest deze weer opnieuw ingebracht worden bij je. We hebben nu een Ariël pleister over je wangpleister geplakt, dus hopelijk ben je nu tevreden en laat je de sonde zitten. Via de camera zagen we dat je inmiddels weer bent begonnen met duimen. Fijn dat je je duim na 7 weken weer hebt gevonden. Vanochtend waren tante Judith en Daniëlle op bezoek. Kira en jij hebben Daniëlle goed bezig gehouden en gezellig gekleurd en gespeeld. Nadat papa thuis kwam uit zijn werk hebben jullie een nieuwe, kleinere rolstoel opgehaald in Amersfoort. Het blijft een hele klus om een perfecte stoel voor je te vinden. Je zag in de winkel een mooie roze stoel en was hier meteen helemaal weg. Je wilde niets anders meer, dus papa had geen keuze. Aan het eind van de middag heb je ook nog even buiten gespeeld met Kira en Britt. Je hebt lekker bellen geblazen, gefietst en met de meisjes in je huisje gezeten. Ook wilde je een stukje lopen naar de schuur van de buurmannen en dat ging heel goed. Na het eten heb je nog even gespeeld met ome Bert en opa en oma uit Spakenburg en daarna ben je lekker naar bed gegaan.
In de auto op weg naar huis!
Koningsdag!
Spookjes...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten