Vanochtend hebben we eerst Kira naar school gebracht en daarna zijn we samen boodschappen wezen doen. Toen we thuis kwamen, kwam tante Judith koffie drinken. Nadat tante naar huis was gegaan, zijn we Kira op gaan halen van school. Thuis hebben we een lekker broodje gegeten voordat je ging slapen. Na het slapen was het hele huis vol. Oma Janny, tante Angela, Jada, Ise, Mathé, tante Judith met Anne en opa Ad die in de tuin bezig was. Heerlijk druk was het en toen kwam Bert ook gezellig nog even langs fietsen.
Zaterdag alweer, vandaag is papa ook de hele dag thuis. Vanochtend zijn we naar de markt geweest op de fiets en na het eten en slapen zijn we papa op gaan halen bij het voetbalveld. Toen papa gedoucht had, zijn we naar het festival in Leusden gegaan. We hebben hier lekker gegeten en jij hebt je laten schminken. Samen met Kira heb je nog even gedanst en tijdens het eten van een pannenkoek heb je nog lekker gespeeld met een klein hondje.
Vanochtend zijn we een stukje gaan fietsen en zijn we bij ome Marius en tante Judith beland. Anne en Maikel waren er ook en je hebt met Anne en Kira gespeeld met de blokken en My Little Pony. ’s Middags hebben we oma’s sjaal terug gebracht, die had ze laten hangen bij ons. Na het eten zijn we op tijd naar bed gegaan, want morgen weer naar school.
Vandaag heb je een leuke dag gehad op school. Je hebt bij therapie weer geoefend met het rijden van een rolstoel en natuurlijk heerlijk buiten gespeeld met je klas. Toen je thuis kwam, heb je samen met mama en Kira rustig tv gekeken op de bank.
Dinsdag, vandaag ben je lekker de hele dag alleen met mama. Om kwart voor 9 stond je fysio al voor de deur. Je hebt met de juf gesport op een wip olifant en geoefend met een trapje op de grond. Je hebt heel hard je best gedaan en vond het ook leuk. Want je zat vanavond tegen papa te vertellen over het trapje. Na de sport heb je met mama geverfd en gekleurd. Samen hebben we een rustige ochtend gehad. Over de hele dag heb je ook maar een aanvalletje gehad, terwijl je er op andere dagen meer hebt. Na het verven zijn we Kira uit school gaan halen en na het eten hebben we haar weer weggebracht. Oma Janny kwam nog even in huis, zodat mama Kira op kon halen terwijl jij nog lekker lag te slapen. Danielle is vanmiddag ook leuk weer een keer komen spelen met jullie.
Vanochtend stond de taxi al weer vroeg voor de deur. Op school heb je wel 5 aanvalletjes gehad, gelukkig was je volgens de juf wel helder en alert. Rond half 2 was je weer thuis en toen ben je gauw naar bed gegaan om te rusten. Na het slapen heerlijk met water gespeeld. Mama had het badje weer vol laten lopen en je badpakje aan gedaan. Jullie hebben heerlijk gespeeld weer met het water en dan is het al september.
Donderdag alweer. Je bent vandaag de hele dag naar school. Op school heb je weer gewerkt met kleuterplein en gespeeld met de kinderen uit je klas. Toen je thuis was hebben we rustig tv gekeken, want als papa thuis komt, gaan we naar Leusden, omdat opa Ad vandaag jarig is. Bij opa Ad waren tante Lisette, ome Marcel en Myrthe er ook. Je hebt leuk met Myrthe en Kira gespeeld. Toen we aan het eten waren, kwam tante Coco ook nog even. Je vond het alleen niet leuk dat Jack niet mee was..
Vandaag is papa ook weer de hele dag vrij. Toen Kira op school zat, heb je met mama boodschappen gedaan en daarna zijn we even bij tante Margriet geweest om te kijken hoe het ging met haar zere knie. Toen je tante zag, vroeg je gelijk: wat heb je met je knie? Toen we thuis waren, heb je nog wat gespeeld voordat we met z’n drieën Kira op gingen halen van school. Na je slaapje zijn we naar opa en oma gefietst, want hier waren Anne, Jada, Ise, Mathé en hun mama’s ook. Heerlijk gespeeld weer met ze. Toen we thuis waren, kwam Danielle bij ons. Papa moest weg, die ging wat vertellen over jullie ziekte en onze thuissituatie voor de Stichting Ride4Kids Amersfoort. Deze stichting zamelt geld in voor onderzoek naar alle soorten stofwisselingsziektes.
Zaterdagochtend na het douchen zijn we naar de dierenwinkel gefietst, want we gingen voor Kira een cadeautje uitzoeken. Woensdag wordt ze alweer 4 jaar. Ze wil heel graag ‘een wit konijntje dat kan lopen’. Toen we er eentje uitgekozen hadden, zijn we naar de markt gegaan om vleesjes voor de barbecue te halen. Na het slapen zijn we naar tante Margriet gegaan en Lynn was hier ook. Samen met Kira en Lynn ben je naar het speeltuintje gegaan (mama ging stiekem mee om een oogje in het zeil te houden). Je hebt geklommen en gegleden en leuk gespeeld met Lynn en Kira. Voordat we naar huis gingen zijn we even een rondje gaan fietsen met Lynn, want zij wilde heel graag een keer mee in de bakfiets.
Vanochtend zijn we al vroeg aangekleed, want we gingen naar de kerk. Daar had je wel zin in. Je had voor de kinderen een speciale dienst, waar Daniëlle ook was om je in de gaten te houden en te helpen. Je hebt het leuk gehad, lekker liedjes gezongen, gekleurd en spelletjes gedaan. Daarna zijn we even koffie gaan drinken bij opa en oma, voordat we weer naar papa teruggingen. Na het slapen zijn we op verjaardag gegaan bij Seb in Leusden. Je hebt met Kira en Lies lekker in het speeltuintje gespeeld en taartjes gebakken. Toen we thuis kwamen hebben we nog wat gegeten en kleertjes uitgezocht voor de volgende dag.
Maandag heb je een leuke dag gehad op school. Mama kwam je tijdens het eten even ophalen om naar de revalidatiearts te gaan, zij had de hele ochtend al gepraat met je therapeuten en juffen van school. Toen we klaar waren, kon je nog even buiten spelen met je vriendjes en vriendinnetjes van school. Het is vandaag super lekker weer, maar je klas staat mooi tussen de bomen, dus daar was het heerlijk fris. Toen je thuis kwam uit school hebben we lekker op de bank gezeten en televisie gekeken.
Vandaag ben je weer de hele dag gezellig met mama thuis. Nadat we Kira naar school gebracht hadden, zijn we even een paar boodschapjes gaan doen in het dorp. Toen we thuis waren, kwam je sportjuf weer om te oefenen met je. Je hebt weer goed je best gedaan met sporten. Ondanks het warme weer doe je het goed, je hebt gelukkig niet veel aanvallen en bent niet lusteloos of extra moe. Na het eten ben je naar bed gegaan en heeft mama, toen oma even in huis was, Kira opgehaald van school. Toen je wakker was, heeft mama het zwembadje weer gevuld, dus badpakken aan, duikbrillen op en zwemmen. Na het eten nog wat gespeeld voordat we naar bed gingen.
Woensdag 14 september en vandaag is het feest! Je zusje Kira is vandaag 4 jaar geworden. Je hebt Kira een dikke kus gegeven en een mooie trommel met stokjes, die ze heel graag wilde hebben. Van papa en mama heeft Kira een konijnenhok gehad en het witte konijntje komt over paar weekjes. Kira heeft al een mooie naam verzonnen voor het konijn, Piet. Op school heb je een leuke ochtend gehad en heb je de letter D geleerd. Toen je thuis kwam uit school ben je naar bed gegaan om even te rusten voor het feestje van Kira. Toen de meesten er waren, kwam Siem je wakker maken. Je was wel een beetje versuft nog toen je beneden kwam en moest even goed wakker worden. Maar daarna heb je heerlijk gespeeld met alle nichtjes en neefjes en Siem. Het was een leuke feestmiddag! Papa had de sproeier nog aangedaan, waar je lekker onder kon staan in je badpak. Voordat we gingen eten heb je een hele grote poep op het potje gedaan! Echt mega trots waren mama en papa. Gister had je nog in je het nog in je onderbroek gedaan en mama was toen een beetje boos op papa dat hij geen pamper omgedaan had. En dan nu al zo super goed op het potje gedaan, voor het eerst weer sinds je uit het ziekenhuis bent. Jada, Ise, Mathé en Myrthe bleven gezellig patatjes eten en daarna nog even douchen voordat we gingen slapen na een hele leuke middag.
Vanochtend heeft papa Kira naar school gebracht, want ze had nog een keer tropenrooster, dus om 8 uur moest ze al op school zijn. Mama bleef thuis met je om op de taxi te wachten. Je mocht extra kleren meenemen naar school, want jullie gingen met water spelen. De juf had in je boekje geschreven dat je alle kinderen en juffen nat had gegooid en dat je de grootste plezier hierin had. Na school werd je bij opa Marty thuis afgezet, want daar was het nu feest. Je hebt weer gespeeld met je nichtjes en neefjes en natuurlijk met je grote vriend Maikel geknuffeld. Toen was het weer tijd om naar huis te gaan, mama was met Kira al met de bakfiets naar opa gegaan, dus kon je mooi mee terug. Rollator achterop, alle tassen in de bak en gauw naar huis toe fietsen, want papa kwam ook weer thuis.
Nadat we Kira vanochtend op school hadden gebracht, zijn we boodschappen gaan doen. Na het boodschappen doen, zijn we koffie wezen drinken bij een tante van mama. Tante Judith en tante Angela waren er ook, gelukkig wel wat bekenden voor je. Toen we weg gingen zijn, hebben we Kira opgehaald. Vanmiddag zijn we thuis gebleven, we hebben wat gespeeld en gewacht tot papa thuis kwam en Bert en Renske kwamen. Bert en Renske bleven eten en jij ging grapjes maken met Renske. Renske had net je chocolademelk mond schoongemaakt en, voordat je het nog een keer deed, zat je al te glimlachen. Je had de grootste lol om jezelf. Na het eten nog lekker gespeeld en toen je op bed lag, kwam Renske weer een boekje lezen bij je.
Zaterdag 17 september. Weer feest, want vandaag is papa jarig! Op bed hebben we voor papa gezongen en mocht papa samen met jullie de cadeautjes uitpakken. Toen we allemaal weer mooie kleren aan hadden, zijn we naar de markt geweest om nog wat boodschappen te doen. Na het slapen zijn mama’s vriendinnen nog voor Kira’s verjaardag gekomen, dus nog meer cadeaus voor Kira. Je hebt leuk gespeeld met Lynn, die ook mee was, en af en toe ging je de jongens pesten. Later kwamen tante Coco, ome Kevin en Jack ook. Je hebt samen met Kira Jack goed verzorgd, hem goed laten drinken en lekker met hem gespeeld. Tante Coco, ome Kevin en Jack zijn lekker pizza blijven eten. Jack zat alles eronder te smeren, zelfs de witte muur… Nu was Jack de kleine boef bij ons in huis.
Vandaag is het weer een dag met feestjes, want Ise is 4 jaar geworden. Vanochtend zijn we daar op het feestje geweest. Het was een gezellige drukte met lekker veel kinderen. Je hebt lekker gespeeld en popcorn gegeten. Na je slaapje ben je met papa en Kira een stukje gaan fietsen naar de haven en toen mama jullie tegemoet kwam, zijn we bij Sem op verjaardag gegaan. Je vriendin Lynn was er ook weer, dus je hebt lekker buiten op de parkeerplaats met Kira en Lynn gespeeld. Op de verjaardag heb je nog een broodje knakworst gegeten. Toen we thuis kwamen, kon je al weer bijna naar bed, maar eerst nog even kleren uitzoeken voor morgen.
Vandaag ga je weer naar school. Op school heb je weer therapie gehad en heb je boodschappen gedaan in de schoolwinkel. Ook heb je met de juf geoefend met lange en korte woorden. Toen je thuis kwam, hebben we lekker samen gechilld op de bank.
Dinsdag alweer. Nadat we Kira op school gebracht hadden, hebben we thuis nog even gespeeld voordat we naar de schoenenwinkel gingen. Mama had mooie schoenen voor je gezien en ze was benieuwd of jij deze ook mooi vond. Voordat je de schoenen kon passen, moesten eerst je voeten opgemeten worden. Je voeten zijn alweer gegroeid. Je zit al in maat 28! Dus konden we de mooie roze schoenen met glitters passen. Je vond ze helemaal fantastisch. Je wilde ze niet meer uit. Toen was het wel weer tijd om naar huis te gaan, want je fysio komt zo weer om te oefenen met je. Op je nieuwe schoenen heb je goed geoefend, je sportjuf was het wel met de koop eens, ze zijn mooi stevig en zitten goed om je voeten en enkels. Je hebt de juf ook nog aan het werk gezet, zij moest ook op de grote bal liggen en jij ging de ringen aangeven aan haar. Nadat we Kira opgehaald en weer weggebracht hadden naar school ben je lekker gaan slapen. Toen je wakker was, was oma Janny er nog en Kira was er ook al snel weer. Samen hebben jullie nog gespeeld, voordat papa thuis kwam en we gingen eten.
Vandaag is iedereen thuis, want we hebben vanochtend weer een controle afspraak bij dokter Wolf in Amsterdam. Je dokter was blij verrast dat je het nog zo goed doet en dat je nog steeds kleine stapjes vooruit maakt. Je onthoudt steeds meer, je begint weer zindelijk te worden, je leert meer, je doet het momenteel gewoon hartstikke goed! Je bent ook weer wat gegroeid in de lengte en qua gewicht, dus je moest weer een extra buisje bloed geven om al je waardes te checken. Je was zo’n ongelofelijke stoere meid tijdens het prikken. Geen traan gelaten, alleen beetje gezeurd dat die band zo vervelend strak zat. Kira moest ook bloed prikken en die was ook al zo stoer. Toen we klaar waren in Amsterdam zijn we onderweg gestopt bij het eettentje van ome Kevin’s broer in Bussum. Mama en papa hadden wel zin in een lekker soepje en jullie hebben een tosti gegeten. Bij Trev’s Soep konden jullie lekker spelen en kleuren en jullie beide deden net of je thuis was… Toen we weer onderweg naar huis waren, was je in slaap gevallen. Thuis ben je gelijk door gegaan naar je bed. Na het slapen hebben we een ijsje gekocht in het dorp en hebben jullie heerlijk gespeeld in de speeltuin bij het strandje.
Vandaag ben je weer de hele dag op school. Op school heb je weer gewerkt met de juf, buiten gespeeld met de kinderen en binnen en therapieën gehad. In taxi naar huis heb je weer met Judith zitten boeven. Je had samen met Judith je schoenen uitgedaan en je Mickey Mouse knuffel van je afgegooid. In de taxi heb je het wel gezellig, want er zitten meerdere giechelmeiden in de bus. Thuis heb je met Kira nog gespeeld en natuurlijk flink geplast op de wc.
Vandaag is papa ook weer vrij. Nadat mama Kira naar school gebracht had, ben je met mama naar de winkels geweest. Je hebt een cadeautje voor Jada uitgezocht en daarna zijn we nog boodschappen gaan doen. Na het boodschappen doen heb je thuis nog wat gespeeld. Toen Kira weer thuis was en we een broodje gegeten hadden, ben je lekker gaan slapen. Na het slapen waren opa Ad en oma Elise er even, want opa ging nog wat klussen in de tuin. Toen opa en oma weg waren, zijn we naar oma Janny gefietst. Hier heb je even gespeeld met Ise en Mathé. Toen we thuis kwamen weer, was Bert er al om even te spelen en knuffelen.
Vanochtend zijn we na het douchen weer even naar de markt geweest. Papa ging al vroeg weg, hij moest voetballen, dus we hebben met z’n 3en broodje gegeten. Na het eten nog heel even gespeeld voordat je naar bed ging. Na het slapen waren er wat jongens van voetbal van papa. Wij zijn naar het feestje van Jada gegaan, want zij is vandaag 7 jaar alweer geworden. Kon je je uitgezochte cadeautje ook mooi geven. Je hebt bij Jada gespeeld op de nieuwe sportmat en je hebt met hulp van Jeanine gerolschaatst. Dit vond je wel heel erg leuk, maar het is ook wel heel erg moeilijk. We bleven ook nog lekker patatjes eten en na het eten nog een spelletje met je nichten gedaan voordat we weer naar huis gingen.
Zondag alweer. Vandaag zijn we naar de Apenheul geweest. We hadden kaartjes gekregen van de oma van Tess en het is nog zulk lekker weer, dus lekker naar buiten. In het apenbos heb je lekker veel zelf gewandeld tussen de apen en waren veel speeltuintjes en een draaimolen. Je hebt weer veel geklommen en geklauterd, net als een aap;) Onderweg vonden we allemaal nootjes voor Raai de Kraai. Op de terugweg ben je lekker in de auto in slaap gevallen, dus je sterke papa kon je zo door doen naar je bed. Voor de rest hebben we lekker rustig aan gedaan.
Vandaag ben je weer de hele dag op school en op school ben je weer naar de winkel geweest en heb je therapieën gehad. Het was een leuke dag geweest en op school heb je maar 1 aanvalletje gehad. De aanvalletjes zijn in aantal en heftigheid iedere dag verschillend. De ene dag heb je er 5 en de andere maar 2, momenteel is er geen touw aan vast te knopen. Maar je doet het voor de rest zo ongelofelijk goed en je kijkt helder uit je ogen.
Vandaag ben je weer de hele dag thuis. Samen met mama heb je Kira naar school gebracht. Daarna zijn we naar de winkels gegaan. Bij de juwelier haar armbandje laten maken en toen maar gelijk super mooie roze oorbellen bij je geschoten. Je wilde elke keer weer oorbellen, dus nu we er toch waren, hebben we het maar gelijk gedaan. En wat ben je er blij mee! Je vraagt elke keer: Mam, zitten me oorbellen er nog in? en Mam, mag ik even in de spiegel kijken? Toen we thuis waren kwam je sportjuf weer. Ze had dit keer een hele grappige toverbal mee, die op de grond klein was en als je hem oppakte heel groot werd. Je kon zelfs in de bal zitten en je voet en hand er in verstoppen. Je hebt weer goed je best gedaan met je fysio. Nadat we met Kira gegeten hadden en Kira weer op school gebracht hadden, ben je lekker gaan slapen. Toen je wakker was, was Daniëlle er even om te spelen.
Vanochtend ben je weer op school. Je was een beetje verdrietig, want Judith was niet in de taxi. Volgens je juf was je op school een beetje afwezig. Toen je thuis kwam had je nog genoeg praatjes. Je hebt even een tukje gedaan en na je slaapje zijn we een stukje gaan fietsen. Vandaag kreeg Kira oorbellen, die wilde het ook wel toen ze ze bij jou zag. Maar hoe stoer jij was, zo pieperig was Kira voor het prikken van de gaatjes. Die moest heel erg huilen, terwijl jij geen kik gegeven hebt. Daarna zijn we nog even bij Jada en Ise geweest en toen werd mama ook gebeld door je dokter met de uitslagen van jullie bloed van vorige week. Gelukkig was je leverwaarde nog steeds goed, alleen je magnesiumspiegel was iets minder, dus je dosis van magnesium en ook folinezuur gaat wat omhoog. Toen papa thuis kwam, hebben we gegeten en daarna gedoucht. Op bed heb je samen met mama nog allemaal liedjes gezongen en met ‘Laat het los’ ging je dansen op je bed en liet je je vallen waar je heel veel lol om had.
Donderdag ben je weer de hele dag op school geweest. Toen je thuis kwam, zat je te vertellen dat je een draak gemaakt had op school en dat mama die vandaag ging bekijken. De juf had verteld dat de papa’s en/of mama’s vanavond naar school zouden komen. Thuis hebben we even gespeeld en mama had een tent van de tafel gemaakt. Hier heb je met Kira mooi in gespeeld. Na het eten ging mama snel weg om naar je school te gaan. Papa heeft jou en Kira gezellig naar bed gebracht.
Vanochtend hebben we eerst Kira naar school gebracht, daarna boodschappen gedaan en toen kwam tante Judith weer gezellig koffie drinken. Nadat we Kira opgehaald hadden uit school, ben je na het eten even gaan slapen. Na het slapen zijn we weer naar Kira’s school gegaan, want Kira moest rondjes rennen met de sponsorloop. Na het rennen zijn we nog even op het schoolplein gebleven, waar er van alles te doen was. Je hebt je laten schminken als piraat en Kira als vlinder, daarna nog nagels gelakt en toen zijn we konijn Piet gaan uitzoeken in de dierenwinkel. Kira heeft al veel geknuffeld met Piet en jij ging Piet ook alvast een kusje geven. Volgende week komt hij echt bij ons thuis. Toen we thuis waren, gingen we lekker patatjes eten. Na het eten nog even gespeeld in de tent voordat we naar bed gingen. Vanavond moest mama jullie alleen naar bed brengen, want papa ging naar een feestje.
Vandaag was een andere zaterdag dan normaal. Papa en mama gingen om half 9 al weg, maar gelukkig waren opa en oma gekomen om bij jullie te blijven. Papa en mama hadden een uitje van papa’s werk. Toen mama je na het slapen weer uit bedje gehaald had, zijn we op de fiets naar Johan gegaan, want mama moest even een cadeautje halen. In de winkel ging je natuurlijk op zoek naar Johan zelf, want je wilde weer een snoepje… Daarna zijn we naar de sporthal gegaan, want daar moesten een aantal nichten van je basketballen. Je hebt lekker gerend en gespeeld en natuurlijk naar het basketbal gekeken. Toen we thuis kwamen, was papa ook net thuis, dus lekker gezellig gegeten met z’n allen en daarna douchen en nog een mooi boekje gelezen op bed voor het slapen.
Vanochtend gingen we alweer vroeg op pad, want je had in de kerk Gezin, School en Kerk. Kira had op school een mooie tekening gemaakt en thuis hadden we afgelopen week het liedje geleerd. Je vond het wel leuk en hebt lekker staan zingen, dansen en snoepjes gegeten. Na de kerk zijn we nog koffie gaan drinken bij opa Marty en oma Janny, waar de rest van de familie ook was. Maikel kreeg natuurlijk weer een hele dikke kus en toen kon je naar boven om te gaan spelen met Anne, Jada, Ise en Kira. Nadat je wakker was van je slaapje, zijn we naar Leusden toe gereden. Eerst even bij Bert en Renske geweest, met Renske heb je een mooie ketting gemaakt van rietjes en met Bert een tent. Daarna nog even door naar opa en oma Scottie. Je hebt met Kira alle spelletjes op de grond gegooid en daarna weer snel opgeruimd, omdat Scottie in de kamer moest komen om koekjes en snoepjes van jullie te krijgen. Het was weer een leuke drukke dag.
Vandaag is het maandag en ben je weer de hele dag op school. Op school heb je niet zo'n goede dag gehad, je had wat meer aanvalletjes en een beetje afwezig was je. Na school hebben we Kira nog opgehaald bij een vriendinnetje. Daarna hebben jullie samen buiten gespeeld met het krijtbord, voordat we gingen eten.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten