EVI : Vanaf 17 december, kerstvakantie, 2020 en wat slechte dagen gehad.

Dinsdag 17 december en vanochtend is mama al vroeg op pad met Kira, dus papa ging je brood smeren en je in de taxi zetten. Op school vandaag had je weer alle therapieën gehad en ook lekker buiten gefietst en natuurlijk gesport. Heerlijk! Toen je thuis kwam uit school, was mama al weer thuis. Je hebt lekker gespeeld met je nieuwe speelgoed en later nog een spelletje gedaan met oma en Kira. Woensdagochtend begon je dag slecht, je was nog moe, je had weer veel aanvalletjes en was afwezig. Helaas bleef dit op school ook een beetje doorgaan. Toen je thuis kwam, had je de grootste babbels in de taxi. Alleen van mama moest je naar bed, omdat je moe was en een slechte ochtend had gehad. Dus lekker een dik uur slapen. Toen je wakker werd, was ome Marius er en later kwamen tante Judith en Anne ook nog. Je hebt lekker gespeeld met ome Marius, je mooie pop en unicorn laten zien. Later is Maria nog gekomen, zij had nog een cadeautje voor je verjaardag en ze kwam even kijken hoe het gaat bij ons. Je hebt al je nieuwe speelgoed laten zien aan Maria. Later ben je nog even op je iPad geweest en mama ging op tijd weg met Kira. Kira had kerstfeest op school. Helaas had papa wat last van de files, dus moest mama oma Janny weer inschakelen om te komen. Je hebt met papa en Kaj lekker gegeten en daarna ben je nog even naar het kerstfeest van Kira gekomen. Je vriendje Chris was er ook. Gezellig samen even gezeten en gespeeld en bij afscheid een knuffel en kusje. Jullie twee lijken wel een verliefd stelletje, haha….. Donderdag je laatste schooldagje voor de vakantie, je hebt kerstlunch gehad en een gezellige laatste schooldag van 2019. ’s Middags uit school is lekker wat gechilld op de bank en toen mama Kira uit school ging halen, was oma Scottie gekomen. Je hebt lekker gespeeld met oma en Kaj toen mama zwemmen was met Kira. ’s Avonds alvast wat spullen klaar gezet voor de vakantie van morgen. Vrijdagochtend ben je eerst met papa naar zwemles geweest, daarna heb je thuis nog wat speelgoed uitgezocht om mee te nemen en mama ging verder met pakken en spullen klaarzetten. Toen Kira uit school was, nog even een broodje gegeten thuis en daarna moesten we nog op een pakketje wachten, voordat we richting het vakantiepark in Enter konden gaan. In de auto heb je een lekkere tuk gedaan en toen we de snelweg afreden werd je al wakker. Op 250 meter van het vakantie huis werden we aangereden door een meneer die achteruit z’n erf afreed. Vol in jouw kant van de auto, je hele raam was eruit gespat en een flinke deuk in de auto. Gelukkig had je zelf niks, maar wel was je behoorlijk geschrokken en overstuur. Papa en mama waren meteen extra bezorgd en mama ging gelijk tante bellen of ze ons kon oppikken, zodat we rustig bij konden komen in het huisje en papa alles af kon handelen. Je tantes stonden op het punt boodschappen te gaan doen, dus die zaten al in de auto en waren er binnen 1 minuut. Zo kon je lekker even bijkomen in de auto en daarna naar het vakantie huis gaan, waar de rest al was. Opa, oma, Ise, Jada, Mathé, Maikel, Anne, Judith, Jan, Carlijn, Jeanine, tante Angela en ome Edgar, tante Judith en tante Gwendy, de andere twee ooms kwamen later. Gelukkig was je in het huis snel bijgekomen en kon je lekker gaan spelen met iedereen. We zaten met z’n allen in 1 groot huis. Rond 5 uur kwam papa ook eindelijk in het huisje, de auto was weggesleept en alle spullen eruit gehaald. Nu kon mama de kamers helemaal in orde maken. Zij was nog wel van slag ook en stond eerst een kwartier te dralen zonder te weten waar ze mee zou gaan beginnen. Na het eten weer lekker gespeeld, voordat het eindelijk bedtijd was. Zaterdagochtend kon je gelijk spelen toen je wakker werd en zo ging het de hele dag door. Tussendoor nog in bad geweest met Ise, Kira en Kaj. Veel op de trampoline geweest of met Jada, Ise, Judith en Kira op de skelters gereden. Zondag ook weer een leuke dag in het huis en we zijn bijna het park niet af geweest, omdat je er genoeg kon en wilde doen. ’s Avonds voordat je naar bed ging gaf je iedereen weer een knuffel voor het slapen gaan. Voordat je je kamer in ging, kwam Danielle en Koen ook eindelijk in het vakantiehuis. Dus kon je hun ook nog een knuffel geven voor het slapen gaan.

Maandag 23 december, we zijn nog lekker op vakantie en doen eigenlijk weinig, maar het is al druk en leuk genoeg voor je. Allemaal nichtjes en neefjes om mee te spelen of een spelletje te doen met een van je tantes. Je geniet en je doet het super goed hier. ’s Avonds na het eten nog een potje getafeltennist met Koen, Danielle en Kira. Dinsdagmiddag was er een knutseluurtje op het park, daar ben je lekker naartoe gegaan met Ise, Kira, Mathé en Kaj. Een mooi schilderij gemaakt met gekleurd zand, daarna door naar het broodjesbakken op het park. Boven een groot kampvuur kon je broodjes klaarmaken, ook kwamen er mannen op de midwinterhoorn blazen. Woensdag en vandaag is het 1^e kerstdag, dus je mooiste kleren aan en met z’n allen zijn we naar de kerk geweest. Hier was ook een kindernevendienst en daarna nog een liedje gezongen op het podium met z’n allen. Na de kerk terug naar het huis gegaan en de hele dag gespeeld en heerlijk gegeten. Aan het eind van de middag zijn we naar een levend kerststal geweest in de buurt en kon je weer broodjes maken. Er was een echte kameel, schapen met herders en zelfs een baby Jezus gevonden, omdat we de ster hadden gevolgd. Daarna naar huis terug gelopen en het eten voor de gourmet klaar gemaakt. Je ging tante helpen met het maken van pannenkoekbeslag. Daarna lekker vleesjes gesnoept van de gourmet, je zat gezellig naast Anne en mama. 2^e kerstdag zijn we ’s ochtends naar de bioscoop geweest, eindelijk Frozen 2 kijken. Anne en Ise gingen ook mee met papa, mama, Kira en jij. De film was weer leuk en spannend. Je hebt genoten van de film en van de popcorn. Terug in het huisje lekker wat gegeten en weer een middagtukje gedaan. Vandaag is ook de laatste dag dat we hier in het vakantiehuis zijn. Je hebt ’s middags weer gespeeld in de binnenspeeltuin en na het eten hebben jullie een gezichtsmaskertje opgedaan. Kira, Ise en Jeanine hadden er ook eentje, allemaal diertjes waren jullie. Vrijdagochtend zijn we na het ontbijt weer in de beschadigde auto met plastic raam gestapt om naar huis te gaan. Thuis ging mama opruimen en ’s middags nog even boodschappen gedaan. Papa was ook even langs de garage gegaan om de schade te laten zien. Zaterdagochtend zijn we nog even gaan zwemmen in Siem’s zwembad in Leusden. Je hebt ervan genoten en daarna ook nog een lekker broodje gegeten bij opa en oma Scottie. Hier waren Jack en Charlie ook, dat was wel gezellig. ’s Middags niks meer gedaan, lekker thuis gespeeld met Kira. Zondagochtend ook lekker rustig aan gedaan en ’s middags zijn we even naar de dierentuin geweest. Een klein rondje gemaakt, want we waren een beetje laat en het was erg druk. Bijna alle dieren waren al ook in hun hok, jammer genoeg.

30 december en vanochtend zijn we even naar tante Angela gegaan. Hier hebben we lekker poffertjes gegeten. Daarna naar huis gegaan en is Ise met ons meegegaan om met Kira te spelen. Na je rustmoment kon je ook meespelen. Toen Anne ook nog kwam, was het feest helemaal compleet en heb je gedanst op Kinderen-voor-Kinderen. Dinsdag de 31^e, dus de laatste dag van 2019. Een redelijk stabiel jaar voor jou, ondanks dat je 1x in het ziekenhuis hebt gelegen en dat je epilepsie aanvalletjes toch wat zwaarder en heftiger zijn geworden, waardoor we al een paar keer Rivotril toe moesten dienen. Je hebt je overal kranig en stoer doorheen geslagen. In de middag zijn we naar Leusden gegaan; eerst even de spullen bij opa en oma gezet en daarna naar Arvid & Marion gelopen om oliebollen te eten. Hier waren Lina, Ninthe, Maren, Siem, Iris en Lasse en ook was er een groot nichtje, die je af en toe geholpen heeft. Toen je honger kreeg, heb je zelf een oliebol gepakt en geproefd. Dit vond je best lekker, want je had hem zo op. En dat terwijl je het nog nooit eerder had geprobeerd. Toen we terug waren bij opa en oma, hebben we eerst even wat gegeten en na het eten wat vuurwerk afgestoken. We bleven ook slapen bij opa en oma, een goed idee vond je dat ook. De volgende ochtend werd je dus wakker bij opa en oma. Leuk even gespeeld en daarna een poos in bad gezeten met Kaj en Kira. Hier heb je weer van genoten. Rond half 1 zijn we naar huis gegaan om een tukkie te doen en na het slapen zijn we naar opa Marty en oma Janny gegaan om hen ook goed nieuwjaar te wensen. Al je tantes en ooms en (bijna) al je nichtjes en neefjes waren er ook. Het was weer een gezellige dag voor je. Donderdag weer een gewone dag, papa weer aan het werk en wij rustig aan gedaan. ’s Middags even geverfd en verder lekker thuis gespeeld met Kira en Kaj. Vrijdag alleen in de middag even de deur uit geweest om bij oma Janny langs te gaan. Zaterdagochtend naar de markt geweest en ’s middags heeft mama jullie geschminkt. Daarna nog even bij Roda geweest op de nieuwjaarsreceptie. Bert was er ook en je hebt lekker gedanst en met de tafelvoetbal gespeeld. Zondagochtend koffie gedronken bij tante Gwendy en ome Melis en in de middag weinig bijzonders gedaan.

Maandagochtend weer lekker naar school! Je had er zin in en je hebt verteld van de vakantie en alle leuke dingen die we gedaan hadden. ’s Middags hadden we een afspraak bij je kinderneuroloog in Amsterdam. De onderzoeken waren volgens de arts goed, voor zover ze met het blote oog kon beoordelen. Je hoefde geen bloed te prikken omdat jullie binnenkort een MRI scan krijgen. Dat gaat met een roesje en dan kunnen ze jullie direct prikken. Toen we klaar waren, zijn we naar oma gereden om Kaj op te halen en we bleven ook lekker makkelijk eten bij opa en oma. Dinsdag op school weer een leuke dag gehad en ’s middags thuis leuk gespeeld. Woensdag op school was er aan het eind van de ochtend feest, want de school bestaat 1 jaar op de nieuwe locatie. Tegelijk was er een nieuwjaarsreceptie met muziek en liedjes in de hal. Aan het eind kreeg je een wat zwaardere aanval. Thuis had je een tukkie gedaan, alleen was je er niet echt van opgeknapt. Rond half 5 was je er pas weer echt. Na het eten ben je lekker onder de douche geweest en daarna wilde je jezelf aankleden. Dit had mama nog nooit gezien, dat je zelf je pyjamashirt aan deed. Mega trots was mama op je! Toen je je pyjama aanhad, ging je met Kaj rellen; allebei schoenen aan van papa en achter elkaar aan. Donderdagochtend begon slecht, want je had weer een zware aanval en bleef er in hangen weer. Papa en mama hebben toen besloten dat je niet met de taxi meegaat en ook dat we je weer rivotril toe moesten dienen. Daarna kwam je weer redelijk bij en doofden de aanvalletjes langzaam uit en heeft mama je naar school gebracht. Je was net op tijd voor de muziekles. Zo kon Kaj ook je klas zien en even mee zingen en dansen, terwijl mama met je meester op de gang aan het kletsen was. Uit school weer een lekkere tuk gedaan, toen je wakker was wat spelletjes gespeeld en met je pop gespeeld. Vrijdagochtend had je lekker weer zwemles en ben je samen met papa erheen gegaan. Daarna thuis lekker met Kaj gekleid. ’s Middags ben je met mama, Kira en Kaj even bij oma Janny geweest. Zaterdagochtend naar de markt geweest en lekker een visje gegeten. ’s Middags na het rusten ben je met mama, Kira en oma Janny naar de Ikea geweest. Toen mama een bakkie ging doen met oma kon je even spelen in de speelruimte met Kira. Zondagochtend is mama met Kira naar de kerk geweest en ben je lekker rustig met papa en Kaj thuis gebleven. Toen mama thuis kwam, had ze niet alleen Kira mee, maar ook Jada en Ise. Ise kwam spelen en Jada haar fiets ophalen, maar die bleef ook maar gezellig plakken. ’s Middags toen Ise en Jada weg waren, zijn we nog even bij opa en oma geweest om met Scottie te spelen. ’s Avonds thuis weer lekker pizza gegeten.

13 januari alweer, vanochtend begon je weer slecht. Je had weer een zware aanval en nadat die voorbij was, bleef je constant wegvallen. Helaas weer rivotril toe moeten dienen. Op school heb je een keer meegedaan aan de kookles en heb je wraps gemaakt. ’s Middags een lekkere tuk gedaan en kreeg mama bezoek van de maatschappelijke medewerker van school terwijl je lag te slapen. Toen je eindelijk wakker was, was Kira ook weer thuis. Je hebt lekker wat gekeuteld op de grond en toen Anne er ook was gingen jullie doktertje spelen. Eerst Anne beter gemaakt, daarna Kira en toen was jij aan de beurt. Helaas kwam je weer in een aanval terecht en lukte het je niet om er daarna goed uit te komen, zodat mama weer rivotril heeft moeten toedienen. Tussendoor had mama zelfs nog even contact gehad met de dienstdoende kinderarts van AMC ziekenhuis. Toen papa thuis kwam, kwam jij gelukkig ook weer vrij snel bij en vertelde je papa over school. Daarna nog een klein beetje zelf gegeten en de rest sondevoeding. Na het eten kwam tante Judith met ome Marius even bij je kijken, want die hadden het een en ander van Anne gehoord. Gelukkig had je weer genoeg praatjes en kletste je de oren van ome Marius’ hoofd. Dinsdagochtend toch weer gewoon naar school geweest. Je hebt gerekend met bestek en dat past bij het nieuwe thema eten & drinken, opruimen/rommel. ’s Middags is oma Janny even geweest, zij had Kira weer uit school gehaald en later kwam oma Scottie ook nog. Aan het eind van de middag had je helaas weer een wat zwaardere aanval, die weer werd afgesloten met constant wegvallen. Gelukkig kwam je hier wel zelf uit, zodat mama niet weer je noodmedicijn toe hoefde te dienen. Papa en mama vinden het wel wat zorgelijk dat je nu zoveel dagen achter elkaar zware aanvalletjes hebt….. Woensdag op school heb je lekker drie mandarijnen op. Lekker gesmuld van het schoolfruit dus. Met je fysio juf met het parachutedoek gewerkt met je hele klas. Ook heb je belevingstheater gehad vandaag en je geniet hier elke keer weer van. Toen je thuis kwam, kon je gelijk in de auto stappen om naar Amsterdam te gaan en tante Judith ging mee met ons. In de auto zat je te vertellen dat je geveegd had met de bezem in het theater en dat je ook even geslapen had in de taxi. Toen we in VU waren, moest mama eerst even wat vragen invullen en je medicatie van 14u geven. Daarna werden we door de anesthesist opgehaald voor de intake van de MRI van volgende week. Je hebt lekker een beetje zitten keutelen, terwijl mama in gesprek was. Je kwam lekker bij mama op schoot zitten en Kira ging geinen in je rolstoel. Je moest daar zo hard om lachen, dat je op een gegeven moment zo’n grote plas deed dat alles nat was. Je eigen broek, mama’s broek, de stoel en zelfs nog een plasje op de grond…… Mama had voor jou gelukkig wel schone kleren meegenomen. Alleen voor haar zelf niet, dus mama kon lekker terug naar huis rijden met een vieze lucht van haar broek. Grappig verhaal om aan terug te denken. Toen we weer in het dorp waren, hebben we tante Judith thuis afgezet en zijn we Kaj op gaan halen bij oma en opa. Hier nog even gespeeld en daarna lekker naar huis gegaan. Papa kwam ook vroeg thuis, dus lekker op tijd gegeten en op tijd naar bed gegaan. Donderdag op school weer muziekles gehad van meester Tony en naar de schoolwinkel geweest. Met sport geschommeld in een grote schommel. Thuis lekker gerust en toen mama ging zwemmen met Kira is oma Janny in huis bij je geweest. Je hebt ook weer lekker gegierd van het lachen om je ondeugende broertje, heerlijk weer die schaterlach van je te horen. We hadden ook nog een mailtje van je kinderneuroloog terug over je medicatie en gaan je Keppra weer wat ophogen als poging om je aanvallen wat te onderdrukken. Na het eten nog even met papa plaatjes geplakt in je Frozen-boek, voordat het weer bedtijd was. Vrijdagochtend met mama naar zwemles geweest. Na afloop Kaj weer opgehaald bij tante Judith en ome Marius en hier zijn we even koffie blijven drinken en kon je nog even spelen. Na het broodje eten, ben je lekker naar bed gegaan. Toen je wakker was en Kira uit school was, zijn we pasfoto’s gaan maken voor een nieuwe ID-kaart. Toen we bij Mirjam aan kwamen, gingen jullie om de beurt op de foto. Later ging je ook nog met Kira en Kaj op de foto en ook nog een keer met mama er nog bij. De foto’s zijn super mooi geworden! Daarna zijn we nog even naar opa en oma gefietst en lekker chips gesnoept. Zaterdagochtend kwam eindelijk de nieuwe kast voor in de kamer, dus die hebben jullie gelijk ingericht. Na het douchen zijn we naar de markt gegaan en heb je met papa en Kaj weer een lekker visje gegeten. Thuis heb je gerust op de sportmat, samen met je pop en Kira. Daarna ging je mama nog helpen met schoonmaken van de kast en ook de rest namen jullie mee. Toen papa klaar was met douchen na het hardlopen, zijn we naar Soesterberg gereden om lekker te spelen in een binnenspeeltuin. Je hebt geklommen, gegleden en heerlijk gespeeld. Was even een leuke uitje met het slechte weer. Zondagochtend ben je weer eens mee geweest naar de kerk, want je had weer Kings Kids en Anne ging mee om te helpen. Je hebt weer een verzameling aan kleurplaten meegenomen. Daarna nog bij opa en oma geweest, hier waren de meeste nichten ook en neven ook om mee te spelen boven. ’s Middags even een tuk gedaan op bed en daarna kwamen Jack, Charlie, ome Kevin en tante Coco gezellig bij ons langs. Jullie hebben lekker met elkaar gespeeld en het was weer leuk om hen weer eens te zien.

Maandag 20 januari en vandaag op school opening van het nieuwe thema “eten en drinken”. Op school een leuke dag gehad weer. Thuis heb je een lekkere tuk op de bank gedaan en toen je wakker was, lekker gespeeld met Kira en Kaj. Dinsdag op school was je hulpje van de dag. Na de kring gewerkt op de iPad, computer en digibord. Met logo ging het over boos en later ook nog lekker gesport. Net voor de ochtendpauze kwam mama je even halen met Kaj om je nieuwe helmpje op te halen. Gelukkig duurde dit maar kort en kon je nog lekker even buiten spelen. In de pauze mocht je zelf je mandarijntje snijden en daarbij had je in je vinger gesneden en heeft je juf een mooie pleister erom gedaan. ’s Middags thuis weer lekker geslapen op de bank en spelletjes gedaan met oma, Kira en mama. Soms kwam je broertje er tussendoor pesten. ’s Avonds lekker op tijd naar bed, want woensdag een andere dag dan normaal. We hebben deze dag een afspraak in het ziekenhuis voor een MRI scan voor jou en Kira. Spannend dus! We waren er mooi op tijd en eigenlijk te vroeg, dus zijn we eerst naar kinderstad geweest. Hier lekker poosje gespeeld: 4 op een rij met papa, gesjoeld, lekker gevlogen in het vliegtuig en ook nog van de glijbaan. Rond half 12 gingen we weer terug naar de polikliniek om je voor te bereiden op de scan. Jij ging als eerste, dus rond 12 uur ging je met mama naar de voorbereidingskamer en kreeg je een kapje op om je in slaap te brengen. Een uurtje later kwam je weer terug en ging Kira mee om onder de MRI te gaan. Je hebt lekker een poosje door geslapen, waarschijnlijk je middagslaapje er achteraan geplakt. Net voordat Kira terug was op de uitslaapkamer, werd je wakker en kon je rustig bijkomen en wat eten en drinken. Toen je lekker aan het eten was, werd Kira langzaamaan ook wakker en kon ze ook wat gaan eten en drinken, zodat bij jullie beide het infuus eruit gehaald kon worden. Daarna mochten we lekker naar huis, want gelukkig had je geen last van de narcose en Kira ook niet. Terug in de auto werden alle koekjes en chocolaatjes opgegeten. Na het eten zijn we nog gauw even naar het gemeentehuis gegaan om een ID-kaart paspoort aan te vragen voor jullie voor een leuk uitje voor jullie….. Donderdagochtend weer lekker naar school geweest. Na de kring was meester Tony er weer om lekker muziek met jullie te maken, daarna lesje schrijfkriebels en bij de winkel nog een boodschapje gedaan. Met sportles met pitzakjes gegooid, vertelde je ’s middags tegen mama. Thuis heb je maar kort gerust, want opa en oma Scottie waren er al vroeg, omdat mama Kira ging ophalen uit school en daarna naar zwemles. Je bent met opa en oma en Kaj even naar buiten geweest, lekker een rondje gewandeld. Verder nog even gekleurd met Kira en oma en als afsluiting nog gedanst op Kinderen voor Kinderen. We gingen op tijd eten, want papa at niet mee en zo konden jullie na het eten nog beetje spelen en tv kijken. Vrijdagochtend met papa naar zwemles geweest, het ging weer goed met lessen. Daarna thuis de auto ingepakt voor je logeerweekend in Barneveld. Je hebt het weer heerlijk gehad in het logeerhuis. Je hebt veel gehoepeld en gespeeld en ’s avonds lekker in bad geweest. Zaterdagochtend ben je met alle kinderen naar buiten geweest, ook heb je geholpen met het maken van de soepballetjes voor de soep. ’s Middags heb je lekker gesnoezeld in de snoezelkamer. Met het avondeten wilde je geen patat eten, want die eet je alleen maar thuis, had je gezegd…. ’s Avonds weer in bad lekker geweest, daar kan je lekker van genieten. Zondagochtend heb je geholpen met het schoonmaken van de vissenkom en weer in de snoezelruimte geweest. Ook heb je nog meegezongen met de liedjes die iemand op de piano speelde. ’s Middags kwamen papa, mama, Kira en Kaj je weer ophalen en ben je met papa, Kira en Kaj nog even in de ballenbak geweest.