Maandag 7 april, vanochtend ben je weer naar school gegaan. Op school verteld over je weekend, gerekend, gelezen en gespeeld. 's Middags thuis tv gekeken en tante Gwendy kwam even bij ons langs. Dinsdag op school gesport, gelezen, muziek gemaakt, buiten gespeeld en nog wat geleerd. Woensdag waren papa, mama, Kira en jij niet naar school of naar het werk. Vandaag stond jullie halfjaarlijkse controle bij de kinderneuroloog in Amsterdam weer op de agenda. Je arts was redelijk tevreden, wel merkt zij (en wij ook)dat je langzaamaan achteruit gaat. Je bent wat meer in jezelf gekeerd, ook heb je meer aanvalletjes en trekkingen in je rechterarm en -been. Ook merken we dat je minder loopt en minder speelt. We zullen toch wat meer aanpassingen moeten doen. Helaas is dat momenteel de werkelijkheid. Sowieso heb je zoveel mooie en goede jaren al gehad. Toen we thuis waren, ben je met mama en Kira even naar de winkel gelopen om boodschappen te doen. 's Middags waren tante Judith en ome Marius gekomen. Je hebt met ome Marius en mama lekker wat spelletjes gedaan. Donderdag weer lekker naar school geweest: je hebt gerekend, gespeeld en geknutseld. 's Middags lekker rustig middagje voor de televisie. Vrijdagochtend heeft mama je naar je logeerhuis gebracht. Hier ben je gelijk gaan knutselen. Je hebt een leuk weekend gehad, gewandeld, gefietst spelletjes gespeeld, eieren versierd. Zondagavond kwamen papa en mama je ophalen weer en thuis kon je nog even spelen met opa en oma Scottie.
Maandag 14 april, vandaag weer lekker naar school geweest. Je hebt verteld van je logeerweekend, gewerkt, gelezen en gespeeld. 's Middags wat spelletjes gespeeld en tv gekeken. Helaas ging het 's avonds weer mis en heeft mama je weer een shotje Midazolam moeten geven. Dinsdag was je er wel weer redelijk, op school gesport en daarna kwam mama je ophalen voor de meeloopdag. We begonnen logopedie, alleen hierbij moest je mee en de rest van de afspraken die mama had hoefde je gelukkig niet mee en kon je lekker verder in je klas. Muziekles nog gehad en buiten gespeeld. Woensdag 16 april, vandaag op school weer boodschappen gedaan en daarna gelezen en gespeeld. 's Middags zijn we op verjaardag bij ome Marius geweest. Even taartje gegeten en natuurlijk een knuffel en cadeautje gebracht. Donderdag was het feest op school, je hebt vandaag koningsspelen op school. Helemaal in het oranje ben je naar school gegaan! Op school spelletjes gespeeld en alleen maar leuke dingen gedaan. Vrijdagochtend een rustig ochtendje gehad, even boodschappen gedaan en 's middags naar opa Marty geweest. Zaterdag wat spullen gepakt om mee te nemen naar de camping. 's Middags zijn we lekker naar de camping gereden. Alles opgemaakt en klaar gezet voor een nachtje camping. Daarna lekker gespeeld en spelletjes gedaan. Zondagochtend lekker wakker geworden met het zonnetje op ons gezicht. Je hebt eerst even wat gekleurd en gespeeld, 's middags zijn we Kiki op gaan zoeken en heb je haar een dikke knuffel gegeven en daarna ben je nog mooi geschminkt. 's Middags zijn we naar huis weer gereden en hebben we Pasen gevierd bij tante Angela met de hele familie. Lekker gegeten en bingo gespeeld! Het was een gezellige boel. Alleen Maikel en Rosita waren er niet, want baby Lex is geboren!
Maandag 21 april: 2e paasdag vandaag en vanochtend nog lekker een tukkie op de bank gedaan en daarna richting de camping gegaan. Want hier gingen we lunchen met de andere kant van de familie! Gezellig in het restaurant! Lekker gegeten en gespeeld en je werd ook nog geschminkt door de meisjes van de knutselclub. Daarna nog even gespeeld bij de tent en gewandeld naar de dieren. Toen was het wel tijd om naar huis te gaan en thuis nog wat te chillen. Dinsdag gewoon lekker dagje thuis, boodschappen gedaan en 's middags bij Joyce Optiek geweest om je zonnebril op te halen. Supergaaf staat ie! Woensdag weer een rustig dagje thuis, beetje gespeeld en 's middags kwam er bezoek. Tante Judith natuurlijk en 3 van mama's vriendinnetjes kwamen ook even langs. Gezellig! Vandaag ook een belafspraak met je kinderneuroloog over je afspraak van 2 weken geleden. Alle bloedonderzoeken waren binnen en gelukkig geen gekke dingen hierin te zien. Wel ga je met 1 medicijn omhoog. Donderdag 24 april hebben we koekjes gebakken. Tante Angela en oma zijn nog even geweest ook. Vrijdag zijn we naar de camping gereden, het weer werd beter en konden we lekker op de camping genieten. Zaterdag 26 april, vandaag is het feest, want we vieren alvast de verjaardag van de Koning. Allemaal in het oranje en 's middags zijn we even Leusden in geweest. Hier kwamen we op de kleedjesmarkt veel bekenden tegen, wat gezellig is. Eind van de middag waren we weer terug op de camping en kregen we visite van ome Marius en tante Judith! Gezellig gebarbecued en daarna nog een potje jeu de boules gespeeld. Zondagochtend geknutseld en 's middags bij de Kiki en Koen-show geweest. Daarna nog wat spelletjes gespeeld op het veld.
Maandag 28 april, deze week heeft papa de hele week vrij, dus mama was werken 's ochtends al. Maar een heerlijk dagje op de camping gehad weer vandaag. Dinsdag is Anne gezellig bij ons gekomen, lekker chillen dus met je grote nicht. Beetje gezond, gezwommen en spelletjes gedaan. Woensdagochtend ging mama op pad met Kaj, mama ging weer werken en Kaj had een voetbaltoernooitje in het dorp. Jij bent met papa en Kira gaan knutselen en toen iedereen weer op de camping was lekker gezwommen en nog een high five aan Kiki en Koen gegeven. 's Avonds bij het restaurant gegeten en daarna lekker bij de goochelshow gekeken. Donderdagochtend weer geknutseld en je bent alweer opruimkampioen geworden! Je handje weer op de muur in een mooi kleurtje. 's Middags zijn we lekker even naar Zeumeren geweest, even gespeeld in het water en daarna lekker in de zon gezeten met mama. Vrijdagochtend kwam een vriendje van Kaj bij ons. 's Middags gezwommen en toen papa terug was van het padellen lekker wat gegeten met de padeljongens. Als afsluiting nog bij het kampvuur geweest en daarna kwamen de papa en mama van Boet hem weer ophalen. Zaterdagochtend weer geknutseld en begin van de middag naar huis gegaan. Papa en Kaj gingen voetbal kijken in het dorp en jij ging met mama en Kira op verjaardag bij Ninthe in Leusden. Hier heb je een gezellige middag gehad: spelletjes gedaan met Bert en lekker gegeten. Zondag hebben we rustig dagje thuis gedaan.
Maandag 5 mei, vanmiddag zijn we even naar Nijkerk geweest. Hier waren legervoertuigen en wat muziekkorpsen. Ook nog een lekker ijsje gesnoept. Dinsdag eindelijk weer naar school en gelijk een drukke dag, met sport, muziek en nog cliniclowns in de klas! Woensdag op school naar de winkel geweest en weer met letters en lezen bezig geweest. 's Middags was tante Judith er weer en moesten wij weer je prikpil halen. Donderdag op school weer een leuke dag, gespeeld, geleerd en gewerkt. We gingen vroeg eten, want Kaj moest voetballen, dus wij zijn na het eten even naar kleine Judith geweest, want zij was vandaag jarig! Hadden we een lekker vers stukje hart als toetje. Vrijdagochtend weer zwemles gehad en daarna boodschappen gedaan weer. Toen Kira en Kaj uit school waren zijn we weer naar de camping gereden. Op de camping geschommeld en wat gespeeld in de speeltuin. Zaterdag had je in Voorthuizen ook nog allemaal dingen over de oorlog, dus we zijn hier wezen kijken 's ochtends al. Veel gezien en er zelfs nog wat over geleerd. 's Middags een lekker ijsje gegeten in het dorp, nog gezwommen en de optocht van alle legervoertuigen bekeken. Zondag 11 mei en vandaag is het Moederdag. Van jullie kreeg ik een mooie nieuwe zonnebril, douchegel, knutsels en dikke knuffels! Daarna gauw klaarmaken voor de knutselclub en 's middags nog gezwommen in het binnenbad. Daarna zijn we rustig gaan pakken en terug naar huis gereden.
Maandag 12 mei, vandaag op school verteld van het heerlijke weekend. Natuurlijk ook gespeeld en gewerkt. Dinsdag weer een drukke dag op school, sport, muziek en rolstoeltraining zelfs. Tussendoor nog wat gewerkt. Woensdag op school boodschappen gedaan en de plantjes verzorgd. 's Middags was tante Judith weer geweest. Donderdag op school weer gelezen, geknutseld en gespeeld. Vrijdagochtend weer lekker zwemles gehad, dit keer in het andere bad in Nijkerk, maar dit ging ook goed. Daarna weer boodschappen gedaan en 's middags naar de camping gereden weer. Zaterdagochtend lang op bed gelegen, want er was geen knutselclub, dus goed uitrusten gewoon. 's Ochtends nog geschommeld en 's middags kregen we gezellig visite, Herwin, Rianne en Siem kwamen bij ons. Met mama en Rianne even boodschappen gedaan en daarna nog gezwommen. Na het barbecueën nog wat spelletjes gedaan. Sinds vanavond het je weer veel trekkingen aan je rechterarm, helaas. Zondag rustig opgeruimd en halverwege de middag naar huis gereden, 's middags op kraamfeest bij Lex geweest.
Maandag 19 mei, vanochtend weer naar school geweest en verteld van je leuke weekend. Verder gewerkt, gelezen en gespeeld. Helaas ging het thuis weer mis, je had mega veel trekkingen en viel je elke keer weg, dus papa en mama hebben je twee keer een shot Midazolam gegeven. Hierdoor ben je lekker in slaap gevallen en daarna toen je naar boven moest, was je nog versuft. Je absences zijn wel uitgedoofd, je trekkingen nog niet. Vandaag hebben we ook telefonisch contact gehad met je kinderneuroloog, ze adviseerde ons om je Rivotril toe te dienen, in de hoop dat dit het toverdrankje is die zorgt dat je trekkingen minder worden. Dinsdag ben je lekker naar school geweest, weer gesport, muziekles en rolstoeltraining gehad. Mama had allemaal afspraken thuis voor je, met de gemeente en eindelijk werd je rolstoelfiets gemaakt. Woensdag 21 mei, vanochtend vroeg is papa naar Spanje vertrokken voor een paar dagen padellen in de zon met de jongens. Jij bent lekker naar school geweest en hebt weer boodschappen gedaan, ook nog geoefend met schrijven. Ondanks je trekkingen in je arm, deed je heel erg je best. 's Middags is tante Judith weer geweest, met ome Marius, gezellig. Toen het tijd was om te eten kwam Kira ook thuis van haar klassenuitje naar Walibi. Toen het bedtijd was, is ome Marius weer gekomen om je naar boven te brengen. Dit lukt mama helaas niet meer, omdat je te groot en te zwaar voor haar wordt en ook met al je trekkingen en het mindere bewegen. Donderdag heb je je Zoete Zusjes kwartet meegenomen naar school en lekker spelletjes gespeeld met je juf en klas. Daarnaast ook nog geleerd met lezen en schrijven en gespeeld. 's Middags rustig middagje thuis gehad. Op tijd gegeten, want Kaj moest weer trainen. Toen het bedtijd was, kwam ome Marius weer om je naar boven te helpen. Toen je op bed lag heeft mama je nog een keer een shotje Rivotril gegeven om de armtrekkingen tegen te gaan, helaas helpt het niet echt. Zo kon je wel lekker slapen met een extra shotje. Vrijdagochtend ben je thuis, geen zwemles, want mama gaat je naar je logeerhuis brengen. 's Ochtends toen Kira en Kaj op school waren, hebben we nog een spelletje gedaan en heeft mama je koffer ingepakt. In je logeerhuis heb je het weer leuk gehad, lekker veel aandacht gekregen, spelletjes gedaan, pannenkoeken gebakken, muziek gemaakt en gechilld. Zondagmiddag kwam mama je met Kira weer ophalen en had mama in de tussentijd je arts nog een mail gestuurd, dat je trekkingen nog niet over zijn. 's Avonds kwam topper ome Marius je weer naar boven brengen, want papa was nog niet thuis. Die zat in het vliegtuig, dus bijna is hij weer terug.
Maandag 26 mei, vandaag weer lekker naar school, je hebt verteld van je logeerweekend en gezegd dat papa weer thuis is en je mooie ketting en armbandje laten zien, die helemaal uit Spanje kwamen. Voor de rest weer een leuke dag gehad op school. Thuis tv gekeken en tukkie op de bank gedaan. Die trekkingen putten je uit, dus je bent heel moe en energieloos elke keer. Begin van de avond belde je dokter weer. Zij wil wat anders proberen, we geven je vanaf nu 3x7 druppels Rivotril in de hoop dat dat helpt. Hier zijn we gelijk mee begonnen en morgenmiddag laten we de resultaat weten via de mail. Het is zo naar je zo te zien, mama's hart huilt de hele tijd. Zoveel last heb je er van en het is gewoon irritant, het zit aan je rechterkant, waar je normaal ook alles mee doet. Mama moet nu van je ook elke avond met je samen bidden voor je armpje, dat dat stopt met trillen. Zo bijzonder hoe je overal mee omgaat. Je bent gewoon een topper met een fantastisch doorzettingsvermogen. Dinsdag op school weer gesport, muziekles gehad en natuurlijk oefenen met de rolstoel. Tussendoor nog gegeten en gespeeld. Dinsdag op school kreeg je de laatste shot druppels, mama is benieuwd hoe je thuis komt en of het wat geholpen heeft. Helaas niet, dus mama heeft je arts bericht dat het niks gedaan heeft en je er ook niet versuft van bent geworden. Morgen worden we teruggebeld weer. Woensdag geen school, want je hebt studiedag, gelukkig werkt papa thuis en kan hij een oogje in het zeil houden. Papa schrok wel een beetje van al je trekkingen, hij had het nog niet zoveel gezien en meegekregen. Zelfs in je slaap gaat het maar door. Je hebt ook lekker een tuk op de bank gedaan en toen mama thuis kwam maar kleren aangedaan. Vanmiddag is tante Judith er niet, want die is lekker op vakantie. Eind van de middag belde je kinderneuroloog weer en nu geven we je een extra shot van 25 ml Fenobarbital boven je normale medicatie. Ze gaf ook aan dat EPC (epilepsy partialis continua) moeilijk te behandelen is. Donderdag zijn we allemaal vrij, het is Hemelsvaartsdag vandaag. Helaas geen campingweer, maar we gaan er wat leuks van maken. Kira gaat naar een slaapfeestje, dus die moeten we eerst wegbrengen en in de tussentijd heb jij weer een tukkie gedaan. Daarna zijn we op de fiets gestapt en heb je genoten van het fietstochtje door het dorp. Eerst bij opa Marty weer een keer geweest en daarna nog bij de fancy fair van Spakenburg geweest. Daar was het te druk en waren weinig bekenden voor je, dus zijn we op zoek naar gezelligheid gegaan. En die vonden we bij Dirk en Marianne, daar waren Henk, Jacqueline, Sander en Margriet ook. We hebben het hier heel gezellig gehad met elkaar. Je hebt genoten ook van de grapjes en het eten. Vrijdagochtend rustig ochtendje gehad, papa heeft Kira opgehaald en daarna boodschappen gedaan in het dorp. Kira en jij hebben een tukkie gedaan en mama ging tassen pakken, want we gaan straks lekker naar de camping. Eind van de middag lekker aangekomen op de camping, spulletjes uitgepakt en toen belde je dokter weer om te horen hoe het ging. Er was helaas niks veranderd, dus nu krijg je nog een shotje Fenobarbital en hebben we gelijk een afspraak gemaakt voor een bezoek aan haar in Amsterdam komende maandag. 's Avonds na het eten even bij de schuimparty gekeken. Zaterdagochtend weer geknutseld en daarna lekker spelletjes gedaan bij overbuurman Bart. 's Middags boodschappen gedaan en cadeautjes gekocht voor mama’s verjaardag en daarna nog lekker even gezwommen. Zondag 1 juni, vandaag is het feest, want mama is jarig! Mama had allemaal handige spulletjes voor de camping gekregen: lampjes, gezellige bloemetjes en een pannenkoekpan (die we gister al gebruikt hebben)! Na de knutselclub kwam de visite, gezellig allemaal naar de camping. De meeste waren er gekomen, dus je hebt lekker wat spelletjes gedaan, chips gegeten en gekletst. Ondanks je trekkingen de hele dag heb je wel genoten. Eind van de middag weer lekker naar huis.
Maandag 2 juni, vanochtend ben je weer naar school geweest, heb je verteld van je weekend en je hebt lekker buiten gespeeld. Rond half 12 kwamen papa en mama je al ophalen voor de afspraak met je kinderneuroloog. Lekker broodje in de auto gegeten en in het ziekenhuis mocht je even bij de zusters van de balie zitten, zodat papa en mama even goed met je arts konden praten. Je zit nu echt wel in een heftige volgende fase van je ziekte en je achteruitgang gaat nu hard. Papa en mama hebben bepaalde dingen besproken met je dokter en helaas moest je nog toch bloedprikken om te kijken hoe je waardes nu zijn na al die shotjes van de laatste weken en of er nog ruimte is voor ophoging van de medicatie. Toen dat klaar was, zijn we gauw naar huis gegaan om naar je zusje en broertje te gaan. De kapper kwam ook langs om jullie haren te knippen. 's Avonds hadden we al een berichtje van je dokter dat we de Keppra omhoog konden doen. Dinsdag weer naar school geweest, op school weer een leuke drukke dag gehad, je hebt gesport, muziek gehad, rolstoeltraining en natuurlijk tussendoor gewerkt en gespeeld. 's Middags een tuk op de bank gedaan en is oma Scottie geweest. Woensdag op school boodschappen gedaan en gerekend, gelezen en gespeeld. 's Middags was tante Angela even gekomen. Helaas had je vanavond ook wel een shotje Midazolam nodig, want het ging weer mis met je zwaardere aanvallen. Donderdag op school een ijsje geknutseld en natuurlijk weer geleerd. 's Avonds hadden we bezoek, want Danielle en Koen kwamen even bij je kijken. Ze hebben nog even een boekje gelezen op bed voor je, dat was een gezellige afsluiter. Vrijdagochtend heeft mama je weer naar je logeerhuis gebracht, hier stonden weer leuke dingen op de planning. Zaterdag heb je op een huifkarbed met paarden gereden. Je vond het fantastisch, je was super ontspannen en je trekkingen waren dat half uur praktisch weg, zo relaxed vond je het! De rest van het weekend lekker spelletjes gedaan, geknutseld en genoten van de aandacht. Zondag kwamen we je allemaal ophalen, want we gingen nog even naar de camping voor een nachtje. Je had mazzel, want je kon met papa gelijk mee naar Kiki en Koen, zo kon je die gelijk even zien.
Maandag 9 juni, 2e pinksterdag, dus nog een dagje vrij. Vanochtend geknutseld weer en daarna kwamen Bert en Renske op visite, gezellig. Je hebt lekker spelletjes gedaan en nog gezwommen met hen. Daarna nog even bij de dieren op de camping naast de onze geweest. Voor het avondeten naar huis gereden, zodat jullie op tijd op bed lagen. Helaas ging het mis toen we de bus aan het uitladen waren, je kwam weer in een aanval en je had een shotje nodig om eruit te komen. Daarna ben je in slaap gevallen op de bank, dus werd het avondeten via de sonde. Dinsdag weer naar school, op school gesport, muziekles gehad en verteld over je weekend. Alleen rond half 2 werd mama gebeld, dat het flink mis was. Je had al een neusspray op school gehad, maar bleef erin, dus mama hup de auto in en voor Kira en Kaj oppas regelen uit school. Daarna papa gebeld dat hij naar huis moest komen, omdat het niet ging met je. Gelukkig was je er weer uit toen mama op school was, maar de aanval duurde wel ruim 20 minuten. Papa en mama willen als het nodig is vanuit huis naar het ziekenhuis gaan, zodat je gelijk naar een academisch gaat in plaats van naar Hilversum, waar ze jou niet kennen. Gelukkig was je alweer grapjes aan het maken en kon je rustig mee naar huis met mama. Woensdag ben je weer naar school en heb je een leuke dag gehad. Je hebt gesport/gedanst op school, boodschappen gedaan en dingen geleerd. Donderdag weer naar school en op school, geknutseld, buiten gespeeld en gelezen. Vrijdagochtend rustig ochtendje gehad en even boodschappen gedaan. 's Middags even bij opa Marty geweest en 's avonds op tijd gegeten om naar de dierentuin te gaan. Je had weer een uitnodiging gehad voor Dreamnight@thezoo! Leuk is dit altijd en je hebt genoten van de dieren die je gezien hebt. Ook vond je het heel gezellig dat Anne en tante Judith mee waren met mama en Kira. Papa en Kaj hadden tentenkamp bij Eemdijk, dus papa kwam tussendoor even naar huis om je naar boven te brengen en mama nog te helpen je naar bed te doen. Zaterdagochtend hebben we rustig thuis opgestart, daarna koffers gepakt voor de camping. Het weer is top, dus dat wordt lekker genieten. Toen iedereen weer thuis was naar de camping gegaan en hier lekker wat spelletjes gedaan en genoten van de mensen die er waren. Zondag was het vaderdag, dus papa lekker verwend met mooie sokken en natuurlijk een dikke knuffel. Daarna weer spelletjes gedaan bij overbuurman Bart. Je lijkt momenteel je trekkingen aan je rechterkant wat meer te accepteren, je gebruikt je linkerkant beter en je wilt meer doen. Zo wilde je ook mee naar de grote speeltuin en heb je op de draaimolen gestaan en nog een keer van de kabelbaan afgegleden. Net voor het avondeten weer thuis gekomen en rustig alles uitgepakt en naar bed gegaan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten