Maandag 4 oktober, de start van een nieuwe week met nieuwe activiteiten over de brandweer. Natuurlijk ook muziekles gehad en gespeeld. Dinsdag weer een leuke dag op school gehad, want er stond sport op het programma en daar hou je zo van. Ook weer kookles gehad en appelmoes gemaakt. Woensdag veel binnen gespeeld omdat het slecht weer was. Je had op school wel wat kleine kortdurende aanvalletjes, misschien te veel gewerkt met lampjes en bewegende plaatjes…. In je tas zat ook weer een bakje appelmoes, die je zelf met je klas gemaakt hebt, om thuis op te eten. Je drinkt ook steeds beter uit je beker op school. Super knap van je! ’s Middags hadden we weer visite, natuurlijk Anne en tante Judith. Donderdag op school had je weer veel therapieën op het rooster staan. Ook heb je met je klas een lekkere wandeling buiten gemaakt om ‘de herfst te ervaren’: bladeren, takken, beukennootjes een spin en een lieveheersbeestje. Vrijdagochtend had je weer zwemles, dit keer een speciale zwemles, want wat jij niet wist is dat je na afloop weer een tussentijdse diploma kreeg. Je doet de laatste weken zo goed zwemmen dat je dat weer verdiend hebt. Super leuk en lief van de juf en je was ook heel erg trots op jezelf! ’s Middags nadat Kira en Kaj uit school waren, zijn we nog even naar de camping geweest. Papa en mama moeten alvast beginnen met opruimen van de caravan. Je hebt lekker nog wat gewandeld op het veld en in de achterbak van de auto gespeeld. Zaterdag na het zwemles van Kira zijn we weer naar de camping gegaan. Nu waren Lars, Iris, Finn en Noud er ook nog dus met hen ook nog wat gespeeld. Later kwamen jullie erachter dat er een kikker in de blauwe schelp zat en hier hebben jullie wel dik een uur mee zitten spelen. Rond 3 uur zijn we naar huis gereden en hadden papa en mama de luifel er ook af. Nadat papa gedoucht had, zijn we nog even naar Roda in Leusden geweest. Siem en Iris waren hier ook dus dat was wel heel gezellig. Zondagochtend zijn we met z’n allen naar de kerk geweest. Je had weer Gezin School en Kerk en Kira en Kaj hadden op school een mooie tekening gemaakt voor in de kerk. Die gingen we bekijken en naar de verhalen luisteren. ’s Middags is papa nog even naar de camping gegaan en hebben wij lekker koekjes gebakken.
Maandag 11 oktober, vanochtend weer gestart met muziekles en de foto’s van het weekend besproken. Daarna diverse werkjes gedaan en toen je thuis was gespeeld en gerust. Dinsdag op school appelflappen gemaakt met kookles. Jammer dat ze niet mee naar huis komen…. Na school was oma Janny er, want mama ging met Kaj naar de tandarts. Je hebt met oma lekker wat spelletjes gedaan en gespeeld. Woensdag op school klassikale therapie gehad en natuurlijk de appelflappen van dinsdag opgegeten. Uit school thuis gekomen was het druk bij ons. Tante Angela was er, tante Gwendy en ook tante Judith en ome Marius met Anne. Gezellige boel waar je van houdt! Donderdag is de laatste schooldag voor de herfstvakantie en met je klas ben je naar de hal geweest om het thema Vrije tijd van Fototaal af te sluiten. Er waren meerdere klassen en ook meester Tony en Emile, met wie jullie mee konden zingen. Tussendoor ook al je therapieën gehad. Thuis aangekomen heb je lekker gespeeld en gerust. Vrijdag had je al echt vakantie, want je zwemles ging niet door. Dus we konden lekker in pyjama blijven, want Kira en Kaj waren ook vrij al. ’s Middags weer even op de camping geweest en heb je gespeeld in de auto, terwijl papa en mama alweer wat gingen opruimen. Zaterdagochtend zijn we met z’n allen naar Kira’s zwemles geweest en daarna door naar een campingwinkel in Ermelo. Papa en mama hadden nog wat nodig voor de caravan en dat moest even gekocht worden. We waren alleen je eigen rolstoel vergeten mee te nemen, maar gelukkig stonden er in de winkel leenrolstoelen, dus ben je daar in gaan zitten en mee door de winkel gegaan. Daarna door naar de camping en heb je filmpjes gekeken in de auto. Rond 2 uur waren we thuis en ben je even gaan rusten, daarna ging papa weg naar Heerenveen-Ajax en kregen wij visite. Margriet, Jacqueline en Marianne met Lynn kwamen een borrel drinken, dat was gezellig. Zondagochtend zijn we naar opa en oma gegaan, want zij waren 53 jaar getrouwd vandaag! De meeste nichtjes en neven waren er, dus dat was gezellig iedereen weer eens zo te zien. Later kwam papa ook weer terug van z’n hardloopwedstrijd in Amersfoort. ’s Middags hebben we Mathé thuis gebracht en Kira opgehaald bij tante. Daarna hebben we thuis gezellig gegourmet en hebben jullie heerlijk zitten smikkelen.
Maandag 18 oktober: je 1e vakantiedag en mama moest werken, dus stonden opa en oma Scottie al om 8.15 uur op de stoep. Zij kwamen in huis en dit vond je leuk en gezellig, jullie hebben geknutseld, eendjes brood gegeven en nog wat gespeeld. Toen mama terug kwam, werd ze warm onthaald door jou en Kaj met een dikke knuffel, dat was fijn! Dinsdag was mama thuis en hebben we rustig aan gedaan en zijn we naar de supermarkt nog even geweest. ’s Middags kwamen Bert en Renske met Maud en Tijn, dit was weer een feest. Je hebt genoten weer en ze bleven ook nog lekker mee-eten. Woensdagochtend kwam oma Janny in huis om op jullie te passen, terwijl mama weer ging werken. Met oma Janny hebben jullie het ook gezellig gehad, Kira werd opgehaald door tante Angela, want zij ging mee naar het kinderfeestje van Ise. Wij zijn ’s middags naar de Eurofleur geweest, lekker kijken naar alle kerstspullen die daar waren. Daarna thuis nog wat gespeeld, voordat Kira en papa weer thuis kwamen. Donderdag kwamen opa en oma Scottie weer oppassen en hebben jullie het ook weer gezellig gehad. ’s Middags zijn we naar de bibliotheek geweest om boeken terug te brengen en weer nieuwe uit te kiezen. Vrijdagochtend heeft mama je sonde weer eens vervangen en daarna je tas ingepakt voor je logeerweekend bij Binnenveld in Barneveld. Lekker rustig met mama alleen gegaan en mama mocht weer mee naar je kamer, zodat we samen je spullen uit konden pakken en je knuffels neer konden leggen in bed. Je hebt in het logeerhuis weer een leuk weekend gehad, gebubbeld in het bad, geholpen met koken, gedoucht op de douche brancard en gespeeld natuurlijk. Zondagmiddag zijn mama, Kira en Kaj je op komen halen en hebben we je tas weer ingepakt en daarna zijn we papa gaan halen van de camping. Hij ging de caravan nog even wassen voordat die in zijn winterstalling gaat. Thuis hebben we nog wat gespeeld en gegeten voordat het weer bedtijd was.
Maandag 25 oktober en vandaag ben je weer lekker naar school gegaan na de vakantie. Vanochtend begonnen met vertellen over je vakantie naar aanleiding van de foto’s die mama gestuurd heeft, daarna muziekles van meester Tony. Ook ben je gestart aan het nieuwe thema “herfst”. Thuis uit school gekomen had je je pop weer mee, die had vakantie gevierd op school. Daarna thuis gespeeld met Kaj en later hebben we Kira opgehaald bij haar vriendinnetje. Dinsdag op school heb je bij sport geschommeld. Ook kon je vandaag weer buiten spelen, omdat het weer droog weer was. Met kookles hebben jullie koekjes gemaakt. ’s Middags toen je thuis kwam uit school, was oma Janny er. Nadat oma Janny weg was, heb je op de wc gezeten. Je had al ruim 4 dagen geen ontlasting gehad, dus het was wel weer eens tijd. Je hebt 10 minuten gezeten en dat was wel nodig. Goeie genade er kwam me een grote meneer uit, die niet eens gelijk door de wc kon worden weggespoeld…. Alleen daarna begonnen je aanvallen wel toe te nemen. Woensdag op school had je er dik 5 en thuis bleef je ook nog doorgaan met je aanvallen, praktisch om de 3 kwartier had je er wel eentje. Hopelijk ebt dit gauw weg. Op school had je een egel geknutseld, dit zat je thuis tegen mama te vertellen. Toen je uit de taxi kwam, hadden we visite van tante Judith en ome Marius. Nou, ome Marius kreeg weer een warm welkom van je, hij kreeg als enige een dikke knuffel. Zo lief van je! Uit school had je je koekjes meegenomen die je dinsdag gemaakt had, maar niemand mocht daar nog van eten, want die waren voor na het avond eten voor papa en mama. Daarna weer met de trein gespeeld en Anne kwam tussendoor ook nog in huis. Na het eten dus lekker van je koekjes gesnoept, die waren goed gelukt! Donderdag was je eindelijk hulpje op school. Je was er al een paar dagen verdrietig om dat je het nog niet was en je hebt de juffen goed geholpen. Je bent verder weer naar de schoolwinkel geweest en hebt geteld met kastanjes en met de therapeuten op de mat en schommel gespeeld. Ook nog een spin geknutseld. Vandaag had je op school weer zo veel aanvalletjes gehad en thuis had je hier helaas ook nog veel last van. ’s Middags was Marjon er en samen met mama en Marjon hebben we het banannenspel en K3 spel gespeeld. Vrijdagochtend ben je met mama naar zwemles gegaan, het leek iets beter met je te gaan en je hebt lekker gelest. ’s Middags een tukkie op de bank gedaan en daarna met mama en oma naar het dorp geweest. Hier had je wel zin in, ondanks je epilepsie. Helaas ging het halverwege het dorp toch fout en zijn we snel een winkel in gerend, waar een vriendin van mama werkt en mochten we even achter gaan zitten met je. Daar heeft mama je de eerste keer midazolam toegediend, je kwam enigszins bij en Herriet heeft de auto opgehaald en voor gereden en zijn we gauw naar huis gegaan. Thuis ben je op de bank gaan liggen en ging het nog niet veel beter, dus rond half 6 weer een neusspray erin gespoten. Daarna kwam je weer redelijk bij, je hebt na het eten nog lekker gepuzzeld en daarna naar bed gegaan. Helaas was het zaterdagochtend nog slechter en begon je om de 10 minuten een aanval te krijgen. Toen mama met Kira en Kaj naar zwemles was, heeft papa de eerste hulp gebeld en je nog een keer midazolam gegeven. In de tussentijd waren ome Marius en Maikel papa’s auto op komen halen, dus dat was een geluk. Zo konden Kira en Kaj bij ome Marius blijven en konden papa en mama met jou naar het ziekenhuis crossen. In Amersfoort aangekomen werd je gecheckt en nagekeken op gekke dingen. Niks aan de hand leek het, alleen die epilepsie bleef maar doorgaan. Het werd zo erg dat je om de 5 minuten een aanval had. In het ziekenhuis in Amersfoort kunnen ze helaas weinig voor je doen, dus ze hebben contact gezocht met Amsterdam en zo duurde het lang voordat er enige actie werd ondernomen. Rond half 5 konden we van de spoed naar de kinderafdeling en heb je ’s avonds een shot fenobarbital gehad en vimpad, een voor jou nieuw medicijn. Hier heb je goed op geslapen, alleen zondag toen je wakker werd begon de ellende weer. Heel veel aanvalletjes, gelukkig was je tussendoor wel helder en alert. Danielle was nog even bij je komen kijken, samen met Kaj en Kira dat was wel even gezellig. Zo heb je ook even over de afdeling gerold in je rolstoel, een potje gevoetbald op de voetbaltafel, een stukje gefietst op de hometrainer en nog wat gespeeld, voordat je weer moe werd. Helaas waren we nog geen stap verder en dichterbij een academisch ziekenhuis. ’s Middags klein slaapje gedaan en werd je wakker van een aanval. Gelukkig kregen we rond half 4 te horen dat er plek in Utrecht was en dat de ambulance er met een half uurtje al kon zijn. Dus gauw de spullen bij elkaar zoeken, papa ging even naar huis om wat spullen voor hemzelf te halen en mama ging met je mee de ambulance in. Voordat je op de brancard ging had je weer een aanval en de ambulancebroeder besloot toen dat er een infuus in je hand kwam, een nieuwe spray in je neus en met een rotgang naar Utrecht. We waren met een kwartier bij het ziekenhuis in Utrecht, mama was blij dat ze achterin bij jou zat en niet naast de chauffeur…. In Utrecht aangekomen werden we eerst naar de spoed gebracht en hier kreeg je gelukkig snel al je midazolampomp via het infuus aangesloten en trokken je aanvallen iets weg. Rond 8 uur ’s avonds werd je overgebracht naar de kinder ic van het WKZ en kreeg je een mooie eigen kamer. Nadat alles ingericht was, is mama naar huis gegaan en is papa bij je gebleven op je kamer en heeft hier ook geslapen.
Maandag 1 november werd je wakker in het ziekenhuis. Vanochtend werd er besloten dat je pomp toch iets omhoog ging. Gelukkig was je nog goed bij kennis en bleef je ademhaling ook goed, zodat je niet aan de beademing hoefde. Eind van de middag nog een EEG gehad en hierop was te zien dat je epilepsie een stuk minder was. Dit hadden we zelf ook al gezien aangezien je aanvallen heel veel minder waren geworden, wel had je nu trekkingen in je schouder. Er zou tijdens de EEG nog een extra shot midazolam gegeven worden, maar dit was gelukkig ook niet nodig omdat er dus weinig activiteit te zien was. Nadat de EEG klaar was, heeft mama je haar lekker gewassen en alle klitten eruit gehaald. Nu rook je weer lekker en had je niet meer de lijm van de EEG plakkers in je haar. ’s Avonds is mama weer naar Kira en Kaj gegaan en is papa naast je blijven slapen. Dinsdagochtend vroeg is je pomp een stapje naar beneden gegaan en is mama weer gekomen, nadat Kira en Kaj naar school zijn gegaan. Er is vandaag ook besloten om je vanmiddag naar de kinderafdeling te brengen, dat is een fijn stapje vooruit. Na je middag tukje zijn we van etage 2 naar 3 gegaan om op de Panda afdeling te logeren. ’s Avonds heb je lekker poffertjes gegeten. Woensdagochtend is je pomp weer een stapje naar beneden gegaan en toen mama kwam, had ze Kira meegenomen, want eigenlijk hadden we een afspraak met je kinderneuroloog in Amsterdam. Nu ging deze afspraak maar via de iPad. Vandaag is oma Janny ook jarig, hier konden we helaas niet heen. Toen papa Kira naar huis weer bracht, heb je met mama nog een boekje gelezen en ben je lekker gaan rusten. ’s Middags zijn we een rondje over de afdeling geweest in je rolstoel. Even lekker eruit. Ondertussen had je ook al 2 klysma’s gehad en elke dag forlax, maar het kwam nog niet op gang. ’s Avonds kreeg je je 3e klysma en daarna kwam het eindelijk los. Donderdag werd je pomp helemaal uit gezet en was je een stuk vrijer weer, je mocht nu ook van de afdeling af en konden we rondje ziekenhuis doen. Mama had vanochtend een pakketje meegenomen voor je, die was thuis bezorgd voor je. Hier zat een super grote ballon in van een eenhoorn van Bert en Renske. Die kreeg een mooie plek aan je bed. Vandaag is andere oma jarig, maar hier konden we helaas ook niet heen. Vrijdag 5 november toen mama in het ziekenhuis aankwam had je al lekker gegeten en had mama nog wat cadeautjes meegenomen die je had gekregen. Weer een mooie ballon, nu van Siem en Iris, en een knuffelkussen van Jan en Coby van de camping. Rond 11 uur ben je lekker door papa en mama onder de douche gezet en heb je heerlijk gedoucht en daarna lekker je kleren aangedaan. ’s Middags nog een rondje ziekenhuis gedaan en nadat de arts bij je was komen kijken kregen we groen licht om lekker naar huis te gaan! Yes, hier had je de hele week al naar uit gekeken. Je hebt nog wel veel aanvalletjes, maar wel acceptabel om mee naar huis te mogen. Thuis aangekomen heb je lekker rustig even op de bank gezeten en samen met papa en mama gegeten. Daarna kwamen opa en oma Kira en Kaj thuis brengen en waren we weer compleet! Thuis even gespeeld met je nieuwe cadeaus en daarna lekker naar je eigen bedje. Zaterdagochtend is mama met Kira naar zwemles geweest en ’s middags ben je met mama, tante Judith en Anne een klein rondje buiten gaan wandelen. Daarna thuis weer gechilld en samen met mama gegeten, want papa, Kira en Kaj waren naar oma voor haar verjaardag. Zondag weer rustig aan gedaan je aanvalletjes zijn er nog wel, gelukkig niet meer om de 5 minuten, maar wel elk uur nog wel. Eind van de ochtend zijn we rondje gaan wandelen en even bij de paarden gekeken. ’s Middags kwamen tante Angela met aanhang, dat vond je weer gezellig.
Maandag 8 november, vanochtend ben je nog niet naar school gegaan. Je bent nog niet helemaal fris en fruitig dus papa en mama durfden dat nog niet aan. Thuis kon je wel meedoen met de muziekles, de juf had een link geregeld zodat je mee kon doen. Dat was wel super leuk! Je hebt er van genoten en lekker meegedaan. ’s Middags weer een tuk gedaan en later tv gekeken en wat gespeeld. Dinsdag was Kira ook thuis, zij begon maandagmiddag met overgeven en ’s nachts ook nog even. Voor jou was het wel gezellig om Kira ook thuis te hebben. Samen beetje aan keutelen. Woensdagochtend ben je dan eindelijk weer naar school geweest. Ook al was het maar een ochtendje je hebt genoten en was gelijk hulpje. Papa kwam je rond 12 uur weer ophalen en nam gelijk je verkochte pepernoten mee naar huis. De ochtenden gaan goed gelukkig, maar ’s middags nemen de aanvalletjes wel weer wat toe in frequentie, gelukkig niet qua heftigheid. Vanmiddag hebben we ook weer contact gehad met je kinderneuroloog uit Amsterdam en besloten dat er nog wat medicatie omhoog gaat. ’s Middags kwamen ome Marius, tante Judith en Anne weer bij ons op visite. Je hebt gelijk hun pepernoten gegeven en ook zelf geproefd. Donderdagochtend ben je weer met de taxi naar school gegaan en heb je weer een leuke ochtend gehad. Mama kwam je rond half 1 ophalen, alleen moest en zou je nog mee-eten met je klas. Prima, dan wacht mama toch even op je. Het was alleen een beetje druk in de klas… ’s Middags je knutselwerkjes van school gemaakt, die had je meegekregen. Toen Kira en Kaj ook thuis waren zijn we de pepernoten gaan rondbrengen bij iedereen, waren we al die zakjes eindelijk kwijt. Vrijdagochtend ben je nog niet naar zwemles gegaan, maar je bent wel naar je logeerhuis gegaan. Je kreeg eerst nog visite van Bert, voordat mama je bracht. Lekker samen spelletjes gedaan, dat was gezellig! Eigenlijk had je geen zin in het logeerhuis, maar je hebt het super naar je zin gehad. Gelukkig lijken je aanvallen nu ook minder te zijn, dat is ook fijn. Bij het logeerhuis heb je zaterdags ook de intocht van Sinterklaas gekeken en ’s avonds mocht je je schoen zetten. Zondagmiddag kwamen we je met z’n allen ophalen, dat was weer gezelligheid in de auto. Thuis had de Sint ook nog een cadeautje in je schoen gestopt. Je hebt lekker gespeeld nog thuis met je broer en zus.
Maandag 15 november, vanochtend kwam je taxi niet opdagen.
Dat was even vervelend. Gelukkig wilde papa je wel brengen en zou je met de
taxi terug naar huis gaand. Alleen werd mama rond half 10 gebeld, dat je zo
verdrietig was en pijn in je rug had. Dus papa kwam je weer ophalen en ging
thuis verder werken. Thuis was er niks meer aan de hand met je gelukkig.
Dinsdag ben je weer naar school gegaan en heb je lekker actief en betrokken
meegedaan. Je bent vandaag ook voor het eerst in weken weer de hele dag naar
school geweest, dus met de taxi terug naar huis. Toen je thuis kwam was oma
Janny er ook weer en hebben we gezellig met elkaar gepuzzeld. Woensdag op
school weer een goede dag gehad, lekker een buiten activiteit gehad met je
klas. ’s Middags kwamen ome Marius en tante Judith weer en met ome Marius ook
weer gepuzzeld, Anne kwam ook nog later. Gezellig allemaal. Donderdag op school
weer een leuke dag gehad. Vrijdagochtend heb je weer eens zwemles gehad, dit
ging weer heel goed. ’s Middags ben je met mama even naar opa en oma gefietst
en heb je lekker gegeind met Anne, die er ook was. Zaterdagochtend zijn we naar
de markt gefietst en lekker poffertjes gesnoept in de fiets en buiten geweest
natuurlijk. ’s Middags na het rusten kregen we bezoek. Bert, Renske, Tijn en
Maud kwamen en dat was natuurlijk gezellig en leuk. Lekker gespeeld met
allemaal en ze bleven ook nog eten. Na het eten nog het sinterklaasjournaal
gekeken voordat ze weer naar huis gingen. Daarna mochten jullie nog je schoen
zetten en dan ook lekker naar bed. Zondagochtend natuurlijk gauw in je schoen
kijken, je had een schilderij gekregen om te verven en rijgkralen voor een
ketting en armband. Hier ben je gelijk mee aan de slag gegaan. Later zijn we
naar tante Gwendy en ome Melis geweest, het was hun trouwdag en zo konden we ze
gelijk weer een keer zien. Je hebt met Carlijn met je Barbies gespeeld en
lekker van de appeltaart gesnoept. ’s Middags weer gepuzzeld en gespeeld.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten