EVI : Vanaf 2 mei t/m 19 juni

Maandag 2 mei, deze week heb je nog vakantie en je bent samen met Kira en Kaj thuis bij papa gebleven. ’s Middags zijn we even naar het dorp gegaan, allemaal de bakfiets weer in, gezellig. Jullie mochten van mama wat uitkiezen bij de Zeeman om mee te spelen. Jij koos heel verrassend weer een nieuwe Barbie. Daarna door naar de bibliotheek, want we moesten boeken verlengen en hier kon je nog een voorleesboekje uitzoeken. Daarna terug naar huis gefietst en nog gespeeld met je nieuwe pop. Dinsdagochtend stond een ritje Amsterdam gepland, want we moesten naar de tandarts. Onze eigen auto doet het niet, dus hebben we opa en oma’s auto geleend. Hier past je rolstoel ook in en dat is wel fijn, want we moeten toch een stukje lopen naar de 2^e verdieping. Bij de tandarts werden jullie tanden weer schoon gemaakt. Bij Kira ging dat goed, maar bij jou was het wel een dingetje, je wilde niet echt mee werken. Daarna gauw terug naar huis, zodat papa naar kantoor kon gaan om daar verder te werken. ’s Middags weinig gedaan, beetje gespeeld en spelletjes gedaan en natuurlijk tv gekeken. Woensdagochtend heeft mama jullie naar tante Angela gebracht en ging mama werken. Je had een prima ochtend bij tante, lekker wat gechilld met Jada. Donderdagochtend kwamen opa en oma Scottie in huis en ging mama weer werken. Met opa en oma buiten gewandeld, gespeeld en gekleurd, was een gezellig ochtendje voor jullie. ’s Middags ben je gaan rusten en rond een uur of 4 zijn we lekker naar de camping gereden. Hier gespeeld weer met je vriendjes en vriendinnetjes en natuurlijk buurman Patrick weer ingemaakt met een spelletje. Vrijdagochtend geknutseld in de knutselclub en ’s middags nog gezwommen. Daarna samen met de buren gebarbecued en na afloop weer een klein dansje op het veld gedaan. Zaterdagochtend naar de club geweest en heb je voor Moederdag wat gemaakt. Helaas voor mama kwam je knutselwerk met je handen dezelfde middag al bij Bert terecht… Na de knutsel ben je met papa, Kira en Kaj het dorp in gegaan om een cadeautje te kopen voor morgen. In de tussentijd kon mama de caravan in orde maken. ’s Middags zijn we naar huis gegaan en gauw de spullen uit de auto gegooid en door gegaan naar Leusden, papa had weer bardienst bij Roda. Samen met mama en Kira zijn we nog even het dorp in gegaan en daarna kon je ook helpen met de bardienst. En tussendoor lekker wat gespeeld met Tijn, Maud, Ninthe, Lina, Kira en Kaj en ook nog lekker een tosti met elkaar gegeten. Daarna was het tijd om naar huis te gaan. kon mama de zooi nog opruimen en jij nog beetje bijtijds naar bed, want je had vanmiddag ook niet echt gerust. Zondagochtend werd mama door jullie verrast op bed. Met cadeautjes, gekochte en mooie zelfgemaakte! Aan het eind van de ochtend zijn we naar tante Gwendy gegaan, Judith is vandaag jarig en dat moet natuurlijk gevierd worden. Hier was de rest van de familie ook en heb je lekker gespeeld en gesnoept. ’s Middags zijn we nog even gezellig bij oma Scottie geweest.

Maandag 9 mei, vandaag ben je nog thuis van school. Samen met papa, die vanochtend thuis bleef werken, zodat mama kon werken. Toen mama thuis kwam, ging papa weg en wij een broodje eten. Rond 2 uur zijn we lopend Kira en Kaj uit school gaan halen. Kaj nam een vriendje mee naar huis om te spelen. Dinsdagochtend eindelijk weer naar school. In de kring heb je verteld over de vakantie aan de hand van je foto’s en vandaag ook gesport natuurlijk en een cake gebakken met kookles. Toen je thuis kwam lekker rustig wat tv gekeken. Oma Janny was er vanmiddag ook nog even. Vanavond afscheid genomen van papa alvast, hij gaat morgen een paar dagen naar Spanje om te padellen in de zon. Woensdagochtend stond mama er alleen voor, maar je bent lekker naar school gegaan en hebt je cake geproefd en ingepakt om een plakje mee naar huis te nemen. Je hebt lekker weer buiten gespeeld, lekker met water want het weer is momenteel heerlijk. ’s Middags waren tante Judith en Anne weer gezellig gekomen. Donderdag weer een boodschapje gedaan in de schoolwinkel en een mooi wollig schaap geknutseld. Voor de rest nog allemaal werkjes gedaan met thema planten en dieren. Vrijdagochtend had je geen zwemles, kwam voor mama wel goed uit zodat er geen gestress was met Kira en Kaj naar school te brengen. Toen zij op school zaten, hebben wij rustig je tas ingepakt voor je logeerweekend in Barneveld. In het logeerhuis heb je het weer erg naar je zin gehad, je hebt geholpen met het schoonmaken van de vissenkom, geknutseld en lekker gespeeld in de tuin. Zondagmiddag kwamen, mama, Kira en Kaj je weer ophalen in Barneveld. Toen we thuis waren, kwam papa ook thuis van zijn mini vakantie in Spanje en voor jullie had hij zelfs nog een klein cadeautje gekocht, zo lief! Vanavond weer lekker met z’n 5-en gezellig gegeten!

Maandag 16 mei, vandaag is het weer een schooldag voor je. Vanochtend natuurlijk aan de hand van de foto’s het weekend doorgenomen en de verjaardag van Pepijn gevierd. Vandaag ook gestart met het nieuwe thema, kleding. Dinsdag op school heb je gesport en weer een cake gebakken met kookles. Momenteel heb je wat minder therapie, ergo en logo zijn tijdelijk gestopt omdat je het wel redelijk doet. Dat is wel lekker voor je en ben je meer in de klas. Woensdag geoefend met het verschil tussen winter- en zomerkleding, ook vanmiddag bij de klassikale therapeuten geweest en in dit lokaal is het lekker fris door de airco. Hier gewerkt met de schommel en glijbaan. Ook weer van je zelfgemaakte cake geproefd en een paar plakjes meegenomen voor thuis. ’s Middags waren tante Judith en Anne er weer. Donderdag weer lekker muziekles gehad op school, geknutseld en andere lesjes gehad. ’s Middags toen je uit school kwam, moest mama je toch vertellen dat papa Piet vanochtend dood in zijn hok gevonden had. Je had even dikke tranen, maar na 10 minuten was dit ook weer over. Daarna weer rustig tv gekeken. Vrijdagochtend ben je ook naar school gegaan, je had geen zwemles en er was sportdag bij ons in het dorp, waar Kira de hele dag was en mama ’s ochtends ging helpen en Kaj vrij was. Dus dat kwam super goed uit dat je lekker een extra dagje naar school kon gaan. Vandaag ben je naar de schoolwinkel gegaan met Pepijn en juf Jacqueline. Je slippers geverfd en gechilld op de iPad en digibord. Toen je thuis kwam, was het dramatisch weer, dus we gingen nog niet naar de camping, Zaterdagochtend ben je met Kira naar oma Janny gegaan, opa en oma hebben een ander huisje en papa ging daar even helpen en mama moest met Kaj naar zwemles, dus heb je lekker een poosje bij oma en opa gespeeld. Toen we thuis waren, ging mama gauw de tassen pakken en toen papa thuis kwam van het klussen zijn we naar de camping gegaan. Op de camping weer lekker gespeeld met je vriendjes en vriendinnetjes. Zondagochtend lekker even een duikje genomen in het zwembad en ’s middags nog even naar de kinderboerderij op de camping naast ons geweest. Hier waren babygeitjes van 4 dagen oud, super schattig. Je hebt er ook nog even eentje vast gehouden. ’s Avonds nog even gebarbecued en daarna weer naar huis gereden.

Maandag 23 mei, vandaag ben je weer met papa thuis. Lekker rustig dagje gehad. Dinsdag weer lekker naar school, het is een kort weekje. Je hebt vandaag natuurlijk gesport en kookles gehad en nog gewerkt aan het thema kleding. Mama had vandaag ook een ladyshave voor je gekocht, om het een en ander bij te werken…. Dat is ook wel een dingetje voor mama, maar zo zie je goed dat je echt een dame gaat worden. Woensdag je laatste schooldag alweer van deze week. ’s Middags had mama de meeste spullen al gepakt voor een lang weekend camping. Toen papa thuis was uit zijn werk nog wat laatste dingetjes gedaan thuis en op naar de camping via ome Melis. We gingen papa’s auto even brengen daar en ome Melis gelijk feliciteren met zijn verjaardag. Op de camping kon je al lekker spelen en de meeste mensen gedag zeggen. Donderdagochtend lekker geknutseld in de club en een apen masker heb je gemaakt. Daarna weer lekker gespeeld en heb je even gerust. ’s Middags hadden we verjaardag van ome Marcel in Soesterberg. Daar zijn we een paar uurtjes naar toe gegaan, want we kregen ook nog visite op de camping, de familie Mars kwam langs. Eindelijk kon je weer even met hen kletsen en spelen. Het was een gezellige middag en natuurlijk bleven zo ook lekker wat eten. Buurman Patrick ging nog een verhaaltje lezen voor het slapen gaan en daarna was je lampje toch echt uit. Vrijdagochtend weer geknutseld en ’s middags weer een duikje in het zwembad genomen. Aan het eind van de middag nog even gezellig bingo gespeeld. Helaas had jij geen prijs, maar Kira wel, die had een volle kaart. Daarna nog lekker over het veld gerend en gespeeld. Zaterdagochtend gingen we al vroeg op pad, we gingen naar Ouwehands Dierenpark vandaag via stichting Onky Donky. Hier werden we ontvangen door de vrijwilligers en hebben we eerst koffie gedronken en konden jullie koekjes bakken. Daarna lekker het park in en hebben we veel dieren gezien al, de panda’s, olifanten, giraffen, de ijsbeer, aapjes en de gorilla’s. Bij de gorilla’s stond je dicht bij het raam en er kwam er een bij je kijken tegen het raam aan, dat was wel bijzonder. Voor de lunch konden we terug naar het huis van Onky Donky om tosti’s te eten, lekkere broodjes, aardbeien en knakworstjes. Daarna nog wat gespeeld voordat we het park weer in gingen. Rond half 3 zijn we naar de zeeleeuwen show gegaan en daarna weer terug naar het huis om de koekjes op te halen en kregen jullie nog wat cadeautjes mee en wat lekkers voor in de auto. Het was een super leuke en gezellige dag. Toen we terug waren op de camping heb je weer lekker gespeeld. Zondagochtend ben je weer naar de knutselclub gegaan, daarna zijn we terug naar huis gereden, want het was vies regenachtig weer. Thuis nog wat geverfd en na het verven had Kaj een ongelukje met zijn lip. Hij was heel hard op de rand van de wasbak gevallen tijdens het handen wassen en had een aardige jaap in zijn lip. Mama ging later met hem naar de huisartsenpost om te kijken of ze er wat aan konden doen. Helaas ging er alleen een pleister op en die was er na het eten alweer vanaf. Tussendoor waren opa Marty en oma Janny even gekomen, want eigenlijk zou mama met jullie even daarheen gaan, maar doordat Kaj niet mee kon, had mama gevraagd of ze even bij ons thee kwamen drinken.

Maandag 30 mei, vandaag weer lekker naar school gegaan. In de kring eerst weer het weekend besproken. Buiten ging je met Pepijn een rekenlesje doen door met pittenzakken gooien op een getal van de dobbelsteen. Later nog naar de bibliotheek geweest en ’s middags een voel-lesje gehad. Met verschillende materialen, zoals voeten in een badje, scheerschuim gevoeld en met rijst of macaroni gespeeld. Toen je thuis kwam, vertelde je trots aan mama dat je in een lekker voetenbadje had gezeten en daar was mama wel een beetje jaloers op. Dinsdag weer lekker naar school, kookles gehad en dit keer cupcakes gemaakt. ’s Avonds na het eten papa geholpen met de kamer te versieren, morgen is het feest namelijk. Woensdag 1 juni, vandaag is mama jarig! ’s Ochtends voor mama gezongen en daarna gauw gegeten om naar school te gaan. Op school heb je ’s middags weer met de therapeuten gewerkt; met diverse soorten ballen, strand- en pingpongballen, en ook nog met de bellenblaas geoefend. Vandaag was je heel laat uit school en de buurman was zo lief geweest om Kaj even naar sport te brengen, omdat jij nog niet thuis was. De taxi was eerst naar Amersfoort gereden om een ander kindje thuis te brengen, want die was heel onrustig in de taxi. Toen je thuis was, kwam er ook visite voor mama’s verjaardag en kon je eindelijk taart eten. Je hebt gesmuld van de monchoutaart die mama gemaakt had met jou gister. Daarna lekker tv gekeken met Jada. Papa was ook vroeg thuis gekomen en we hebben lekker op tijd gegeten. Daarna als toetje je cupcake van school gegeten. Donderdagochtend weer met je taxi naar school, op school heb je weer muziekles gehad en ben je naar de schoolwinkel geweest. Voor de rest heb je gewerkt en gespeeld. Mama was al een paar dagen druk bezig met je medicijnen te krijgen. Ze had er eentje ruim een week geleden al besteld, maar die was nog steeds niet geleverd. Vanaf dinsdag al in contact met de apotheek, wanneer het nu zou komen, want je laatste flesje gaat toch echt opraken. Gelukkig heeft papa er veel verstand van en heeft hij even gebeld en als het goed is wordt het morgen via een andere apotheek geleverd aan ons. Ondertussen voor de zekerheid ook een alternatief gevraagd bij je kinderneuroloog uit Amsterdam. Dit soort dingetjes kosten extra negatieve energie voor mama, aangezien ze altijd op tijd medicatie voor je besteld en het de laatste tijd lastig is met sommige dingen om dat op tijd te krijgen. Ook is het vervelend dat je myocloniën wel wat meer zichtbaar zijn de laatste dagen. Dat baart mama ook wat meer zorgen en zo blijven we maar doorgaan met angst en zorgen. De laatste tijd heeft mama het wel wat moeilijker, ook omdat je zoveel schreeuwt om niks en soms hysterisch huilt als je je teen stoot of iets anders kleins. Vrijdagochtend had je weer zwemles, je hebt weer goed je best gedaan en toen we thuis kwamen heb je lekker weinig gedaan. Toen Kira en Kaj uit school kwamen, zijn we lekker naar de camping gegaan. Het weer was lekker en er stond dus een lang weekend voor de boeg. Op de camping even een liedje voor Maikel gezongen, want hij is vandaag jarig, maar op vakantie, dus konden niet echt voor hem zingen. Op de camping lekker veel gespeeld en gekletst bij de buren. Zaterdagochtend eerst naar de knutselclub en daarna weer lekker gespeeld. ’s Middags een tukkie gedaan, want we kregen visite. De vrienden uit Leusden kwamen nog voor mama’s verjaardag. Gezellig met alle kinderen gespeeld en genoten. Zondag en vandaag is het 1^e Pinksterdag en kon je weer naar de knutselclub. Daarna lekker gespeeld met de kinderen van het veld en ’s middags nog een duikje genomen in het zwembad, met buurman Patrick, Eva, Luna, Michael, Maaike en Daisy. Terug in de tent gauw kleren aangedaan en nog even buiten gespeeld voordat de regen begon te vallen. Toen het begon te regenen, was het bijna etenstijd en hebben jullie lekker op de iPad in de tent gezeten. Jij ging vroeg naar bed, je was moe en had vanmiddag geen tukje gedaan. Dat kwam met dit slechte weer wel goed uit.

Maandag 6 juni, vanochtend was het gelukkig droog en kon je lekker rustig naar de knutselclub. Daarna heeft mama de spullen ingepakt en zijn we voor de regen weer naar huis gegaan. Thuis lekker even een wasje gedraaid alvast en daarna op verjaardag gegaan bij nichtje Charlie, zij is vandaag 4 jaar geworden. Je hebt hier lekker gespeeld en gegeten. Dinsdag had je studiedag en was je thuis samen met mama, je was vannacht weer bezig geweest en daardoor lag je om 9 uur alweer op een tuk in de bank. Lekker voor mama, want kon zij even rustig schoonmaken. Toen je wakker was, zijn we op de fiets gestapt om boodschappen te gaan doen. Maar eerst zijn we even langs het nieuwe huisje van opa Marty en oma Janny gefietst. Je vond het wel een beetje gek en wilde snel weer weggaan. Er stonden nog geen meubels in en dat is ook wel vreemd. Na de boodschappen hebben we een lekkere cake gebakken voor de buurman, omdat hij vaak voor de konijnen zorgt als wij op de camping zijn. Rond 2 uur zijn we Kira en Kaj uit school gaan halen. Daarna thuis nog wat gespeeld en toen de cake afgekoeld was, zijn we de cake gaan brengen bij de buurman. Kon je gelijk even naar de vissen kijken en Pepper aaien. Woensdag weer lekker naar school. Hier heb je klassikaal beweging gehad, met thema kleding ging het over de was ophangen, opvouwen, oefenen met ritsen, drukknopen en klittenband. Donderdag op school muziekles gehad en een boodschapje in de schoolwinkel gedaan. ’s Middags toen je thuis was, kwam oma Scottie langs. Gelukkig kwam er weer iemand in de middag, tante Judith was op vakantie en oma Janny is druk met het nieuwe huis, dus die zien we nu wat minder. Maar gelukkig kon je met oma puzzelen vanmiddag. Vrijdagochtend ben je weer naar zwemles geweest, we merken dat je wel wat meer aanvalletjes begint te krijgen ook, dus mama ging je zwemjuf even waarschuwen dat het wat vaker was. Na het zwemmen je koffer ingepakt voor een gezellig logeerweekend. In Binnenveld heb je weer lekker koekjes gebakken, een mooi schilderij geschilderd en lekker gespeeld. Zondagmiddag kwamen we je weer ophalen om lekker naar huis te gaan.

Maandag 13 juni, vandaag ben je lekker naar school, dus in de kring van het weekend verteld. Ook heb je een “ervaar het maar”-activiteit gehad met het voelen. Met je voeten lekker in een voetenbadje met bubbels erin. Toen je thuis kwam heb je dat gelijk verteld, tussen al je aanvalletjes door. Het was een dramatische middag. Je had praktisch om de 10 minuten een aanvalletje en mama had je kinderneuroloog gemaild tussendoor, papa gebeld en besloten om je een neusspraytje midazolam te geven. Daarna ging het redelijk, maar na een half uurtje kwamen de aanvalletjes weer terug en nu leek het alleen nog sneller achter elkaar te komen. Rond half 7 weer een neusspray gegeven en gauw naar bed, want je werd er erg moe van. Dinsdagochtend leken je aanvallen minder te zijn, maar je was nog wel versuft. Je bent lekker naar school gegaan, maar volgens je juf was je niet in goede doen. Je hebt toch heel goed geholpen met cake te bakken, volgens je juf ben je daar namelijk expert in. Je vindt het ook heerlijk om dat te doen. Toen je thuis kwam, was je nog vrij rustig. Oma Janny kwam weer en je hebt eigenlijk alleen maar tv gekeken en tussendoor wat aanvalletjes en trekkingen gehad. Woensdagochtend begon helaas weer helemaal verkeerd. Je had een zware aanval die al 5 minuten duurde, dus moesten we weer naar de Midazolam grijpen. Gelukkig reageerde je daar nu in een keer op, maar werd er wel heel suf van en je bleef je myocloniën houden in je rechterschouder. Mama ging Kira en Kaj weg brengen en even door naar haar werk, papa bleef bij je en je bent zo in slaap gevallen tot half 11. Daarna een lekker broodje nog gegeten en wilde je graag naar school. Dit hebben we maar niet gedaan, want ging toch niet zo goed met Evi. Je was nog te onrustig en had teveel trekkingen. Mama was rond half 12 thuis en toen ging papa naar zijn werk. Wij hebben geprobeerd een stuk te fietsen, maar dit ging ook niet zo best. De trappers werkten niet mee en op je slippers kan je niet fietsen, dus het was geen succes. Dus maar gauw terug naar huis en lekker tv gekeken weer. Rond 2 uur Kira en Kaj opgehaald met je in de rolstoel en de rest van de middag ben je niet meer uit je rolstoel geweest. Dat is toch wel gek, want dat heb je eigenlijk nooit gedaan nog. Je was ook heel stilletjes vandaag en mama vond het niks. Ondertussen waren tante Judith en Anne gekomen en je had totaal geen oog voor hen. Net na 4 uur ging mama toch maar naar het ziekenhuis bellen om te horen of ze je arts kon spreken, maar helaas was de poli tot 4 uur bereikbaar. Dus maar weer een berichtje gestuurd in de hoop dat ze het zou lezen. Gelukkig belde je arts rond half 6 terug en konden we wat afspraken maken voor je. We mochten je een shotje van 10 ml keppra geven en vanaf heden 10 ml Vimpat i.p.v. 9 ml. Hopelijk gaat alles nu afzwakken, want je ervaart van je rechterarm ook echt last en je bent gewoon jezelf niet. Papa en mama zitten weer vol boven op je om je goed in de gaten te houden. Na een poosje begon je weer wat alerter te worden en kwam je ook uit je stoel. Opa Marty en oma Janny kwamen na het eten even bij je kijken, dat was wel lief en samen met oma heb je even alle oude foto’s van oma’s telefoon bekeken. Daarna gauw naar bed om weer een lekkere tuk te maken. Donderdagochtend ben je weer lekker naar school gegaan, je hebt nog steeds je trekkingen en aanvalletjes, maar wel wat minder. Op school was je actief en heb je gerekend met Nassim en de juf. Met muziekles mocht je op je eigen piano spelen, die je meegenomen had en natuurlijk ook weer naar de schoolwinkel geweest. Na school lekker rustig tv gekeken en mama ging tussendoor even Kaj bij een vriendje ophalen. In de tussentijd was Anne in huis en Anne was net binnen of kreeg een hele dikke knuffel van je. Zo’n verschil met gister! Daarna nog even gegeind met Anne en Kira, voordat Anne weer naar huis ging. Vrijdagochtend had je weer lekker zwemles, het ging best goed met het zwemmen. Daarna lekker naar huis om te rusten, op de bank nog een lekkere tuk gedaan. ’s Middags zijn we naar de camping gereden. Hier kwamen dit weekend Bert en Renske ook een paar nachtjes slapen, dus dat is extra leuk! Lekker gespeeld samen en al een heerlijk duikje genomen in het buitenbad. Met het avondeten lekker gebarbecued met elkaar. Zaterdagochtend op tijd weer spelen met Bert, Maud en Tijn. Kaj had zwemles en Kira was meegegaan naar huis, want zij had een kinderfeestje. Bij ons op de camping was het ook een feestje vandaag, want toen papa en Kaj terug waren weer een lekker duikje genomen en daarna gauw tosti gegeten en een kwartetje gedaan met oma Janny, die was met opa Marty ook even gekomen. Daarna een flinke tuk gedaan, want je was wel moe van al die activiteiten. Toen je wakker werd van je slaapje waren opa en oma weg, maar Rianne zat buiten. Dat was een leuke extra verrassing. Toen de rest van het zwemmen terug kwam, was het feestje compleet, want Herwin, Siem en Iris waren er ook. Je hebt lekker met alle kinderen gespeeld en zelfs nog gegleden op de waterbaan. Daarna weer heerlijk met elkaar eten. Het was al laat toen je naar bed ging. Gelukkig heb je een hele leuke dag gehad vandaag, met Bert, Renske, Tijn, Maud, Siem, Iris, Herwin, Rianne en ook nog opa en oma. Je aanvalletjes lijken wat minder te worden, helaas de trekkingen in je rechterschouder niet echt. Zondagochtend, vandaag is het Vaderdag! Je had een mooie sleutelhanger gemaakt voor papa en nog wat cadeautjes gegeven met elkaar. Kira en Kaj hadden ook wat moois voor papa gemaakt. Papa was lekker verwend. Helaas was het weer minder vandaag en zijn we na het ontbijt en nog een spelletje met Bert naar opa Marty gegaan. Hier waren de meeste nichten en neven, dat was gezellig even. Daarna door naar opa Ad en hier waren ook al je nichten en neef. Je hebt je heerlijk vermaakt. Toen terug naar de camping om nog lekker te spelen. Helaas werd Kaj ziek en zijn we toch maar naar huis gegaan om thuis Kaj rustig te laten slapen en beter te laten worden. Thuis patatjes gegeten en nog wat gespeeld, voordat het bedtijd was.