EVI : vanaf 14 november 2022 t/m 8 januari 2023, feestdagen en eindelijk 12 jaar!

Maandag 14 november, vanochtend weer lekker naar school gegaan. Natuurlijk in de kring over je weekend verteld en daarna gewerkt aan het thema feest en aan de letter J. Toen je thuis kwam lekker niks gedaan en tv gekeken. Dinsdagochtend stond er om 9 uur een afspraak bij de tandarts in Amsterdam op de agenda. Om 8 uur de auto ingegaan en toen we weggingen, zag mama al dat er file stond. Helaas niet zo’n korte, want na 40 minuten waren we nog geen eens op de helft. Dus heeft mama de tandarts afgebeld en zijn we de eerste afrit eraf gegaan en maar naar school gereden. Zo kwam je lekker op tijd op school en kon je toch meedoen met sport. Vandaag ook weer kookles gehad en cupcakes gemaakt. Aan het eind van de dag stond je rolstoelvaardigheidstraining weer op het programma en dit duurde wat langer dan je normale schoolles, dus kwam mama je ophalen van school samen met Kira. We konden nog mooi wat trucjes van je zien wat je geleerd had. Super knap van je! Toen we thuis waren, gingen we op de tandem Kaj ophalen bij een vriendinnetje bij wie hij spelen was. Op de terugweg via tante Hendrikje gefietst en even gezwaaid naar opa en oma, die waren daar op visite. Na het eten had je nog een lekkere cupcake om te snoepen van school en we mochten allemaal een hapje proeven van je. Woensdag weer gewerkt aan het thema feest, een interactieve activiteit gedaan met de cosmo-knoppen. Nog een Sinterklaas knutsel gemaakt ook en weer gewerkt aan de letter J. ’s Middags toen je thuis kwam lekker gerust, want je was een beetje moe van je schooldag en je was ook nog hulpje van de dag bij de juf. Na het eten weer Sinterklaasjournaal gekeken en daarna lekker gedoucht en naar bed gegaan. Donderdag weer lekker naar school, je hebt boodschappen gedaan en je hebt cadeautjes ingepakt. ’s Middags in het speellokaal gespeeld, het was slecht weer om buiten te spelen, dus kon je daar lekker spelen en heb je allemaal cadeautjes in de zak gedaan. Je was een druk pietje. Vrijdagochtend weer zwemles gehad en thuis hebben we een cake gemaakt van de mix die je gister in de winkel gekocht had. ’s Middags even bij opa en oma geweest. Zaterdagochtend rustig ochtendje gehad, even naar de markt geweest en hier een visje en boodschappen gehaald. ’s Middags kregen we visite van Arvid & Marion met Lina en Ninthe, dat was gezellig weer! Je hebt van de aandacht genoten en ze bleven ook nog gezellig mee-eten en daarna natuurlijk nog Sinterklaasjournaal met z’n allen gekeken. Zondagochtend gauw in je schoen gekeken of er wat in zat en je had heerlijke warme unicorn pantoffels gekregen. Daarna rustig broodje gegeten en toen we allemaal warm aangekleed waren, zijn we naar Rhenen gegaan. We gingen naar de dierentuin met opa en oma Scottie en de rest van de familie. Dat was gezellig! Je bent langs de panda’s weer gegaan, giraffen gezien, ijsberen, lekker gespeeld in de binnenspeeltuin en nog de zeehonden-show gezien. Daarna zijn we via de reuzeschilpadden en de apen naar de auto gelopen weer. Het was een leuke dag met al je neven en nichten.

Maandag 21 november weer naar school. Je kwam vermoeid binnen volgens je juf en je zat te vertellen dat je ook een druk weekend gehad had. Later op de dag kwamen je grapjes weer en heb je heel hard geoefend op de letter W. In de ochtend ook weer in het speellokaal geweest, omdat het buiten slecht weer was. Dinsdag op school weer een drukke dag, gestart met sporten en kon je oefenen om een Pietje te zijn. Buiten heb je gevoetbald samen met je fysiotherapeut en met kookles pepernoten gebakken. ’s Middags nog vlammen gemaakt voor de open haard en daarna nog rolstoelvaardigheidstraining. Later thuis kwam oma Janny even in huis en heb je een spelletje gedaan met oma. Woensdag op school weer gewerkt aan de letter W en aan andere dingen gewerkt van het thema feest. Donderdag op school kwam de Classic Express, dit is een bus met muzikanten erin die voor jullie spelen en extra beleving geven. Dit vinden jullie erg leuk. Je bent ook nog naar de winkel geweest en had voor mama een afwasborstel gekocht en stiekem voor Kaj ook een knijpfruitje meegenomen. Heel lief dat je aan hem denkt. Vrijdagochtend weer zwemles gehad en daarna even bij opa en oma wezen kijken in het dorp en boodschappen gedaan. ’s Middags zijn we naar Leusden gereden en hebben we voetbal gekeken bij Herwin en Rianne. Je vindt het altijd gezellig met hen. We mochten ook lekker patatjes blijven eten, wat een feestje weer! Zaterdagochtend lekker niks gedaan en ’s middags gingen we naar het Sinterklaasfeestje op mama’s werk. Je was wat stilletjes van alle indrukken. Je hebt wel lekker gesnoept van alle pepernoten. Thuis lekker pannenkoeken gegeten en daarna nog Sinterklaasjournaal gekeken en je schoen gezet. Kira heeft je op bed een boekje voorgelezen. Dat was makkelijk voor mama, zo kon mama Kaj een boekje voorlezen, want papa was er niet. Zondagochtend was je vroeg wakker, want je was benieuwd of er wat in je schoen zat. Gelukkig hadden jullie alle drie weer een cadeautje gehad. Je had een etui gevuld met stiften, potloden, schaar, gum en puntenslijper, die je zo graag wilde. Rond half 10 ben je weer naar bed gegaan, want je was zo moe van je gebroken nachtje. Je hebt nog een tuk gemaakt tot 11 uur en daarna je kleren aangedaan. Rond 12.15 uur zijn we de auto in gestapt en naar de bioscoop gereden. Hier hebben we de sinterklaasfilm Race tegen de Klok gekeken. Dat was gezellig zo even met elkaar. Het was slecht weer vandaag, dus een leuk uitje. Daarna thuis gespeeld en op tijd naar bed weer.

Maandag 28 november en vandaag de dag weer begonnen met het doornemen van het weekend. Daarna gewerkt en gespeeld in het speellokaal, omdat het buiten druilerig was. Jij ging even slapen na het spelen op de dikke mat…😉 Daarna verder je wekelijkse klusjes gedaan. ’s Middags heb je gezellig gekleurd aan tafel. Dinsdag op school weer een drukke dag, ook gesport weer. Vandaag had je Pietengym om je pietendiploma te behalen: pakjes door de schoorsteen gooien, over daken lopen en nog meer hindernissen nemen. Je had je pietenmuts op van huis en hebt je best gedaan weer. Daarna nog kookles gehad en weer lekkere pepernoten gemaakt. Tussendoor nog fysiotherapie gehad en aan het eind van de dag weer je rolstoelvaardigheidstraining. Vandaag was dit weer tot 3 uur en kwam mama je ophalen samen met Kira en Kaj en konden we nog een stuk van je training zien. Aan Kira en Kaj liet je vol trots zien wat je allemaal geleerd had en Kira en Kaj wilden ook in de rolstoel oefenen. Voor hen waren er gelukkig een paar beschikbaar en zo gingen jullie met z’n 3en rondjes maken over het parcours. Daarna lekker naar huis om bij te komen van de drukke dag. Papa kwam vroeg thuis vandaag ook om voetbal te kijken. Je had voor papa een paar pepernoten bewaard en je gaf ze gauw aan hem toen hij thuis kwam. Woensdagochtend begon je dag weer slecht, je had een zware aanval en mama heeft je weer Midazolam toegediend. Gelukkig kwam je er weer vrij snel uit en konden we je nog als een speer klaarmaken voor de taxi. Op school met de cosmo-knoppen gewerkt met sinterklaasliedjes. Bij de bibliotheek heb je een nieuw boek gehaald, ook een Pietenmuts geknutseld en nog een liedje gezongen voor de Sint, omdat je vandaag je schoen mag zetten op school. Thuis aangekomen ben je eerst gaan verven en daarna lekker tv gekeken. Tante Judith was weer gekomen, helaas zonder Anne, want die zit tot laat op school. Donderdag op school zag je gelijk dat je schoentje gevuld was. Iedereen had een schietijsje gekregen van de Sint, daarna hebben jullie er even mee gespeeld voordat de normale lessen konden beginnen. Je hebt geoefend met de letter W en boodschappen gedaan. ’s Middags even bij neef Jan op verjaardag geweest, vandaag is hij jarig! Vrijdagochtend weer zwemles gehad, daarna met mama naar de winkels geweest. We gingen voor een jurk voor je verjaardag en natuurlijk hebben we die gevonden, bij Johan natuurlijk. Je wordt een grote, dure meid als dit zo door gaat. Maar hij staat je super hoor! Daarna thuis lekker wat gegeten en een tuk gedaan, want vanavond stond het eerste Sinterklaasfeestje op de planning, met je tantes van mama’s kant, met opa en oma en je neven en nichten. Wat een feest en wat heb je ervan genoten. Je was blij met je cadeaus en hebt nog een spelletje gedaan met Maikel en lekker gespeeld. Daarna was het wel tijd om naar bed te gaan. Zaterdagochtend rustig aan gedaan en ’s middags zijn we bij Lynn op verjaardag geweest. De grote zus van Lynn, Demi, was er ook en dat vond je wel gezellig ook. Je hebt een prima middag hier gehad en papa kon rustig voetbal kijken. Toen we thuis kwamen, was er helaas wat vervelends gebeurd, want konijn Boni was overleden. We wisten dat dat er wel aan zat te komen, want ze at de laatste paar dagen niet meer… Zondagochtend een rustig ochtendje gehad en ’s middags zijn we naar opa en oma Scottie’s nieuwe flat wezen kijken. Ze gaan naar 7 hoog in Amersfoort, dus je kon mooi van het uitzicht genieten. Daarna terug naar huis, want we gingen nog met z’n 5-en sinterklaas vieren. Opa en oma gingen ook mee en je bent weer lekker verwend door de Sint. Je had net al je cadeaus uitgepakt en toen ging het weer mis. Je kwam weer in een grote zware epileptische aanval terecht en mama moest weer naar de Midazolam grijpen voor je. Gelukkig kwam je er daarna weer redelijk uit, dus konden we nog gauw gaan eten voordat het bedtijd was. Opa en oma bleven ook gezellig eten.

Maandag 5 december en vandaag weer een leuke dag op school. De Sint kwam op school, dit keer met een brandweerauto. Je hebt nog meer cadeautjes gehad en gekletst met de Sint. Het was een leuke dag op school. Thuis kon je spelen met je nieuwe cadeautjes. Dinsdag op school weer sport gehad, kookles en rolstoeltraining. Toen je thuis kwam, stond de kerstboom al en konden we beetje bij beetje de ballen erin hangen. Woensdag op school ballen geverfd. ’s Middags is tante Judith weer even geweest. Donderdag weer een leuke dag gehad op school, je hebt weer boodschappen gedaan, gewerkt aan de letter W weer en natuurlijk ook over het thema feest. Vrijdagochtend ben je na je zwemles weer naar je logeerhuis gegaan. Hiier heb je weer een leuk weekend gehad, lekker veel aandacht voor je. Je hebt gespeeld, spelletjes gedaan, koekjes en pannenkoeken gebakken, lekker gedoucht op de douche brancard. Zondagmiddag kwamen we je eerder ophalen, want we hadden weer een verjaardag. Je nicht Myrthe hield alvast haar feestje en daar moest je natuurlijk ook mee naar toe. Dat was even een gezellige afsluiter van je weekend.

Maandag 12 december, vandaag weer lekker naar school gegaan en heb je verteld over je weekend. Daarna nog gewerkt en geknutseld. ’s Middags toen je uit school kwam, was de kapster er en ging er weer een stukje van je haar af. Dat was nog wel een klusje, want je hoofd bleef niet helemaal recht. Na het knippen weer lekker tv gekeken en tussendoor een redelijke grote aanval, helaas. Gelukkig kwam je er zelf wel uit en hoefden we geen noodmedicatie te geven. Dinsdag op school gegymd en daarna in de kring de dag doorgenomen. Ook lekker buiten gespeeld, gerekend en met kookles appelflappen gemaakt. ’s Middags is oma Janny met opa Marty nog geweest. Woensdag was je helaas thuis, omdat er te veel zieke juffen zijn. Gelukkig werkte papa weer thuis en kon je bij papa blijven. ’s Middags is tante Judith weer geweest en heb je lekker gespeeld nog. Donderdag ben je wel weer lekker naar school geweest, je hebt boodschappen gedaan in de schoolwinkel en gewerkt met scheerschuim. ’s Middags thuis beetje tv gekeken en gespeeld weer, want morgen een leuke dag. Vrijdag 16 december is het en dat betekent dat je jarig bent!! 12 jaar alweer, dat je in ons leven bent en wie had dat 7 jaar geleden gedacht dat je nog steeds bij ons bent. Ondanks dat je zo’n stempel op ons gezin drukt door je ziekte, met geen geduld hebben, het geschreeuw van je en het gedrag van een 3-/4-jarig kind, ben je nog wel altijd degene die ons ouders gemaakt heeft en ook degene die bijna elke avond mama een dikke knuffel geeft en zegt dat je mama zo lief vindt! 12 jaar al, wat is er in die tijd veel gebeurd: 3x grote zus geworden, zoveel al in het ziekenhuis geweest, zo vaak epilepsie, ongelofelijk veel medicijnen die je krijgt, maar wat een bijzonder meisje ben je. Je houdt van mensen om je heen, veel mensen het liefst. Dus vandaag is het feest! Vanochtend eerst gezongen voor je en daarna tijd voor cadeautjes. Je hebt een Gaby’s poppenhuis gekregen, Kira heeft zelf een barbiepop uitgezocht en nog een paar mooie oorbellen. Daarna was het tijd om te eten en naar zwemles te gaan. Je zwemjuf had ook nog een cadeautje voor je, een doos met allemaal kleurtjes nagellak. Daarna thuis lekker wat gerust en gechilld, voordat de visite kwam. Als eerste kwam neef Maikel met Rosita en van hen heb je een mooi voetbalbedeltje gehad voor aan je armbandje. Daarna kwam de rest van de familie, alle opa’s en oma’s, tantes, nichten en ooms. Het was een hele gezellige middag en je bent super verwend. Een uitbreiding van je poppenhuis, washimals, een gezellig vogeltje, wat een feest. Je hebt lekker al gespeeld met van alles. Zaterdagochtend lekker rustig aan gedaan, ’s middags een tuk op bed gedaan en rond half 3 was er alweer visite. Danielle kwam je eerst nog even feliciteren, even gezellig met haar gezeten. Toen zij weg was, kwam de eerste visite voor het feestje voor de vrienden. Bert, Renske, Maud, Tijn, Arvid, Marion, Lina, Ninthe, Roald, Herwin, Rianne, Siem, Iris, Yvonne, Jacqueline, Marjon, Marianne, Michael, Maaike, Daisy, Luna, Eva en Patrick waren allemaal gekomen voor je feestje. Wat een gezelligheid en wat een boel cadeaus heb je gehad! Je bent heerlijk verwend weer en je hebt ook heerlijk genoten van alle mensen en aandacht. Een middagje voor in de boeken weer dus! Toen iedereen weg was, was het ondertussen ook alweer bedtijd geworden. Zo laat was het feestje afgelopen. Bert bleef nog en die kon je lekker naar bed brengen. Zondagochtend zijn we bij opa en oma geweest, lekker met je nichten gespeeld. ’s Middags Bunny Hop gedaan, je nieuwe spel gespeeld met mama, terwijl papa met Kira en Kaj aan het schaatsen was. Je had nog wel een redelijke grote aanval, gelukkig was er geen midazolam nodig en kwam je er zelf weer uit.

Maandag 19 december, vandaag weer naar school en je mag je verjaardag hier ook nog vieren! Je hebt je traktatie aan iedereen gegeven en ook aan al je juffen en therapeuten. Je hebt een leuke dag gehad op school. ’s Middags thuis rustig aan gedaan. Dinsdag op school weer een leuke dag, met sport was er weer een opblaaskasteel in de gymzaal omdat het de laatste sportles voor de vakantie is, altijd leuk! Met kookles heb je van brooddeeg kerstfiguren gemaakt voor in de kerstboom. Nog fysiotherapie gehad en thuis wat tv gekeken en wat spelletjes gedaan. Opa en oma waren ook even geweest nog. Papa kwam vanavond niet thuis met eten, want hij ging met z’n werk eten. Gelukkig kwam hij voor het slapen gaan nog wel een kus brengen. Woensdag nog je brooddeeg knutsels versierd en ’s middags heb je die thuis in de kerstboom gehangen. Donderdag het laatste dagje voor de vakantie. Je start begon verkeerd, je had weer een heftige aanval en helaas was je Midazolam vandaag wel nodig. Dus de spray in je neus en na een paar minuten kwam je er gelukkig uit. Daarna je gauw gereed maken voor school zodat je toch nog met de taxi meekon. Je bent nog naar de schoolwinkel geweest en met elkaar een gezellige kerstlunch gegeten. Thuis weinig gedaan om rustig van de dag bij te komen. Vrijdagochtend nog een laatste zwemlesje gehad voor de vakantie en ’s middags weer bij opa en oma geweest. Zaterdagochtend niet veel gedaan, ’s middags even boodschappen gedaan en vlees gehaald voor kerst. Zondagochtend zijn we eerst met z’n allen naar de kerk geweest, om het kerstfeest te vieren. Je was wel wat wiebelig, dus papa bleef naast je zitten en ging mee met je naar de kindernevendienst. Na de kerk lekker naar huis gegaan en gespeeld, spelletjes gespeeld en lekker wat gegeten al. Rond een uurtje of half 4 kwamen opa en oma bij ons, nog meer spelletjes gedaan en daarna lekker gegeten met elkaar. Na het toetje was opa Marty er klaar mee en ging vast richting de auto lopen. Oma moest zich haasten om met hem mee te gaan, voordat hij ging lopen naar de andere kant van het dorp. Het was een gezellige middag met elkaar en we hebben allemaal lekker gegeten en gesnoept.

Maandag 26 december, 2^e kerstdag vandaag. Vanochtend rustig aan gedaan, lekker wat gekleurd, spelletjes gedaan en tv gekeken. Rond de middag zijn we naar opa en oma Scottie gegaan, hier was de rest van de familie ook, dus lekker met Myrthe, Jack en Charlie kunnen spelen en natuurlijk met Scottie. Het was een gezellige middag, je hebt je lekker vermaakt. Eind van de middag weer richting huis gegaan en thuis nog wat gespeeld. Dinsdagochtend hebben we samen je koffer in gepakt, er stond een paar dagen logeren in Barneveld voor je op de agenda. Altijd leuk hier. Je hebt je weer goed vermaakt in het huis: spelletjes gedaan, oliebollen gebakken, marshmallows geroosterd, gedoucht en grapjes gemaakt. Dinsdagmiddag zijn papa en mama met Kira en Kaj even gaan zwemmen, beetje quality time met je broer en zus. Donderdagmiddag heeft mama je weer opgehaald en ben je lekker mee naar huis gegaan weer. Vrijdagochtend langzaam opgestart en ’s middags zijn we naar de bioscoop geweest met elkaar, naar de film van tante Rita! Hij was grappig en leuk, veel bekende liedjes voor je waar je lekker beetje mee mee kon zingen. ’s Avonds hebben we met elkaar gegourmet, lekker veel vleesjes en pannenkoekjes eten. Zaterdag en vandaag is het de laatste dag van 2022. Vanochtend zijn we begonnen met een gezichtsmaskertje, daarna douchen en halverwege de middag na je slaapje naar Arvid en Marion gegaan. Hier werden weer oliebollen gebakken en waren er nog meer mensen, dus dat was leuk. Voor papa en mama is het ook altijd gezellig om naar zoiets te gaan. Tussendoor ben je met papa en Kaj nog even naar opa en oma Scottie gewandeld. Rond half 8 zijn we naar tante Gwendy even gegaan, de rest van mama’s familie bleef hier de hele avond, maar wij gingen hier alvast vuurwerk afsteken. Je hebt in je rolstoel lekker zitten kijken en genoten van je nichtjes en het vuurwerk. Rond 9 uur lag je eindelijk op bed en van de jaarwisseling heb je niks meegekregen verder. Zondag 1 januari 2023, vandaag is het nieuwe jaar begonnen. Voor Kaj slecht, want die was ziek en mama was ook niet heel fit. Samen met papa en Kira ben je naar opa en oma Scottie gegaan om daar nieuwjaar te wensen. Opa en oma hadden alle aandacht voor jullie, want voor de rest was er niemand. Toen jullie weer thuis kwamen, is papa stukje gaan hardlopen en daarna nog met jou en Kira naar opa Marty en oma Janny geweest. Hier waren wel de andere nichtjes en neefjes en ooms en tantes, dus dat was ook nog gezellig.

Maandag 2 januari, vandaag nog lekker vakantie en we doen heel weinig! Kaj is nog ziek, dus kunnen nergens heen en het weer is ook niet echt lekker om buiten te spelen. We hebben wel spelletjes gedaan, gekleurd, tv gekeken en gespeeld. Tussendoor kwamen opa en oma nog even, zodat mama boodschappen kon halen. Dinsdag waren we weer thuis, alleen mama moest wel werken en gelukkig ging dat goed. Jullie hebben lekker gespeeld en een spelletje met elkaar gedaan. Het scheelt dat Kaj nog niet fit was, dus die kon mama niet afleiden. Woensdagochtend bleef papa thuis werken en heb je weer weinig gedaan en vooral een beetje tv gekeken. ’s Middags hebben we koekjes gebakken en Anne kwam precies op het juiste moment om te helpen, dus hoefde mama jullie niet bij te staan. Donderdagochtend zijn jullie alledrie naar opa en oma gegaan, terwijl mama ging werken. Hier ook weer spelletjes gespeeld en op de iPad gezeten. ’s Middags weer saai thuis gebleven, want het weer was nog niet lekker om er op uit te gaan. Vrijdagochtend ben je met mama mee geweest boodschappen doen, ’s middags zijn we naar het dierenasiel geweest voor een nieuw vriendinnetje voor Tino. Tino had een speeddate met Juno en dat ging heel goed, dus Juno kon direct mee naar huis genomen worden. Zaterdagochtend ben je met mama en Kira naar het zaalvoetbaltoernooi van Kaj gaan kijken. Hij had zijn eerste toernooitje, dat is altijd bijzonder. Tussendoor even de markt over geweest en wat boodschappen gedaan. Bij opa en oma de poffertjes opgegeten en daarna nog even bij Kaj wezen kijken voordat we weer naar huis gingen. Thuis heb je tv gekeken en later toen mama’s vriendinnen een borrel kwamen doen, heb je nog Bunny Hop met hen gespeeld. Om de beurt moesten de dames met je spelen. Daarna nog lekker wat tv gekeken en toen kwam papa ook weer thuis van padellen. Zondagochtend spelletjes gedaan en televisie gekeken, ’s middags zijn we naar Bert en Renske geweest en heb je hier even lekker gespeeld met vooral Tijn. De afgelopen dagen heb je best veel epilepsie en dit is vrij vervelend, omdat je ze niet voelt aankomen, het in 2 seconden weer over is, maar het in die korte tijd wel verkeerd kan gaan voor je.