vanaf maandag 16 juni t/m dat we je hebben losgelaten 😢

Maandag 16 juni, vandaag eerst papa en Kira een dikke kus en knuffel gegeven, want zij gaan een paar dagen op kamp. Daarna met de taxi naar school gegaan. Op school verteld van je weekend, lekker buiten gespeeld en gewerkt natuurlijk. ’s Middags toen je thuis kwam, heb je geslapen op de bank. De continue epilepsie kost je zoveel energie dat je echt moet bijkomen van een dagje school. Helaas is de EPC wat aan het verplaatsen en uitbreiden, want nu zit het in je romp/middenrif ook. Hierdoor ga je ook anders ademen. Vandaag ook weer een belafspraak met je dokter gehad en besloten dat de keppra wordt opgehoogd naar 15 ml. ’s Avonds na het eten kregen we visite. Sowieso ome Marius, die je naar boven gaat brengen en Koen en Danielle kwamen ook mee. Wat een gezelligheid op de maandagavond. Je hebt hier even van genoten en bent lekker gaan slapen. Dinsdagochtend was je wel vroeg wakker. Je had zin in school, maar mama vond half 6 toch echt te vroeg om je aan te kleden, dus zij is een beetje boos geworden op je, zodat je nog even rustig kon liggen en slapen. Op school weer gesport, muziekles gehad en pannenkoeken gegeten want je stagejuf was klaar met haar stage. Wat een dikke tranen heb je thuis gelaten, omdat je de juf zo gaat missen. Toen je thuis was natuurlijk weer een tuk gedaan en ’s avonds was ome Marius weer gekomen om je naar bed te doen. Woensdag ben je weer naar school geweest en heb je boodschappen gedaan, gespeeld en geholpen met de tassen te pakken. Je hebt weer veel lol gehad met je klasgenoten. Thuis gekomen ben je weer lekker in slaap gevallen op de bank. Zo vermoeiend is alles momenteel. Toen je eindelijk wakker was, konden we richting de school van Kira fietsen, want papa en Kira komen zo weer thuis. Jippie, zijn we weer compleet met z’n allen! Kira en papa hebben een paar leuke dagen gehad. Wel vermoeiend, maar genoten. Het weer zat mee en ze hebben leuke dingen gedaan. Donderdag op school gelezen, geknutseld en gelachen weer. ’s Middags weer geslapen na schooltijd. Vrijdagochtend ben je met mama boodschappen gaan doen op de fiets. Het weer is zo lekker, daar moeten we van genieten. Even bij Johan geweest in de winkel en daarna door naar de supermarkt. Vrijdagmiddag na school van Kira en Kaj zijn we naar de camping gereden. Je wilde graag dat iemand je handje vast hield in de bus en dat heeft Kira de hele tijd superlief gedaan. Op de camping ging het al minder met je. Het lopen wil niet zo meer, je ademhaling is nog steeds niet zoals normaal en je hoofd schudt de hele dag ook. Papa heeft met je een rondje gelopen, terwijl mama de spullen aan het opruimen was en eten ging maken. Daarna was het alweer bedtijd. Zaterdagochtend rustig ochtendje opgestart, er kwam een vriendje van Kaj spelen, dus die vermaakt zich wel. Later kwamen Bert en Renske, alleen je had er weinig besef van. Je bent vandaag zo lusteloos, zelfs het gezelschap van Bert helpt niet. Toen iedereen even aan het zwemmen was, ben je met mama en Bert gaan kijken. Daar kwam heel moeizaam een lachje tevoorschijn toen je Bert in het water duwde. Daarna wat gegeten en ben je met mama en Bert naar het dorp gelopen om boodschappen te halen. Hier lag je ook vooral te liggen in je rolstoel en kwam je niet echt tot rust. Terug op de camping heb je nog in bed geslapen en toen hebben papa en mama toch maar de SEH van het ziekenhuis in Amsterdam gebeld om te kijken of er iets te doen was aan je situatie. We kregen door dat we je een neusspray Midazolam mochten geven, dus toen je om half 5 wakker was, hebben we dat gedaan. Vanavond rond 21.30 uur krijg je nog een extra shot Fenobarbital en je normale dossering van de Fenobarbital gaat per direct weer omhoog. De neusspray heeft je een opleving van een half uur gegeven, toen wilde je wel wat gaan kleuren, maar helaas wil dat niet omdat je zo schudt van de trekkingen. De rest van de avond met Bert samen gelegen in de stoelen en af en toe kwam er een lachje op je gezicht. Zo naar om je zo te zien, terwijl je normaal overal zo van kan genieten. ’s Avonds een kort afspoel doucheje gedaan en op de terugweg genoot je van de muziek van de buren op de camping. Je hebt nog meegezongen met ‘Hier mag alles, niks dat moet’ en met mama een klein dansje gedaan. Zondag was er niet echt verbetering in je situatie gekomen. Rond 11 uur ging papa even vissen met Kaj en ben jij met mama en Kira rondje om de camping wezen lopen. We hebben koeien gezien, mooie bloemen en een muziekje aan gehad. Op de terugweg heeft Kira een duikje in het zwembad gedaan en daarna terug naar de tent gelopen en kwamen ome Marius, Anne en tante Judith even bij ons. Maar het ging toch niet, dus hebben we wat gegeten en zijn snel naar huis gereden om daar te slapen en te rusten en te kijken hoe en wat we gaan doen. ’s Avonds is ome Marius al gekomen om mee te helpen je naar bed te brengen. Staan en lopen wil niet meer, dus samen met papa en ome Marius ben je boven gekomen. Wat een stap terug weer. Mama heeft het gevoel dat we je nu echt kwijt aan het raken zijn….

Maandag 23 juni, vandaag ben je niet met de taxi naar school gegaan, want dat gaat niet meer. Papa is met je naar school gereden en daar heb je nog een gezellig ochtendje gehad. Terwijl jij in de klas zat, heeft papa veel dingen geregeld en besproken, met je ergo, fysio, logo en arts van school. Zo fijn al die mensen die meedenken met ons. Papa heeft geregeld dat er een bed beneden voor je komt, ook heeft hij geregeld dat het Emma Thuis Team morgen al komt. Op school heb je nog een grote tuk gemaakt en daarna ben je weer naar huis gekomen. ’s Middags hadden we visite, tante Gwendy, Anne en Danielle en oma Janny waren geweest. ’s Avonds kwam ome Marius weer om je naar bed te brengen met papa. Tante Judith was ook even meegekomen met Danielle. Danielle is geopereerd en die wordt even verwend door haar papa en mama, aangezien Koen aan het werk is en ze niks alleen kan met haar knie. Voor jou extra gezellig als ze zo vaak kan komen! Meisje, meisje, meisje, wat heb je het zwaar momenteel. De epilepsie neemt het elke dag een beetje meer over en we kunnen er niets tegen doen.

Dinsdag 24 juni en vanochtend ben je rustig beneden gekomen, een broodje gegeten en daarna weer op de bank gaan liggen. Beetje tv gekeken en om 9 uur hadden papa en mama een afspraak met Els van het Emma Thuis Team en Mieneke van Binnenveld. Je hebt nog even wat gekletst met Mieneke en daarna nog kennis gemaakt met Els en toen verder tv gekeken en weer een grote tuk gedaan. Papa en mama hadden een fijn gesprek met Els en Mieneke. Rond half 12 waren we pas klaar met praten en lag jij nog heerlijk te slapen, anders waren we even naar school met je gereden. Maar je werd pas om half 1 wakker. ’s Middags is je bed en po-stoel bezorgd, die werd in elkaar gezet en daarna kwamen tante Rianne en Loes even binnen waaien. Rianne heeft gelijk actie ondernomen en is naar de Ikea gereden voor een inklapbed voor papa en gordijnen voor beneden. Natuurlijk kreeg je ook nog een cadeau van haar, een hele grote mega olifant. Super lief en je was er helemaal blij mee! Tussendoor kwamen tante Angela en oma Scottie ook nog even bij je kijken en oma Janny was ook nog even geweest. We hebben je bedje in de kamer klaargemaakt alvast en de gordijnen opgehangen voor vanavond alvast. Je hebt al lekker in je bed gelegen, we kunnen die makkelijk verrijden dus ook voor de tv zetten. ’s Avonds kwamen Maikel en Rosita ook even bij je kijken. Daarna hebben we je klaar gemaakt voor de nacht. Papa ging naast je slapen en als je moest plassen, riep papa mama om te komen helpen. Vannacht heb je een redelijke nacht gehad. 

Woensdag 25 juni vanochtend ben je met papa en mama weer even naar school geweest. Hier op school heb je genoten van alle aandacht van je juffen, therapeuten en natuurlijk je klasgenootjes. Je hebt nog boodschappen gedaan en gelachen met de juf ‘Tokkie’. Je hebt genoten van je school ondanks dat het je veel moeite en energie kost. Na 2 uur school was het wel genoeg en ben je weer met papa en mama terug naar huis gereden om te slapen. ’s Middags hadden we weer bezoek, want tante Angela, tante Gwendy, Carlijn en Marjon waren even gekomen. ’s Avonds na het eten kwamen nichten Danielle en Anne en ome Marius je een goede nacht wensen. We kunnen zien dat je nog geniet van het bezoek, alleen de epilepsie wordt alleen maar erger en neemt het steeds meer van je over. Ook deze nacht heb je nog wel een oké nacht gehad. 

Donderdag 26 juni, vanochtend kwam Jeanine even bij je kijken. Zij is net terug van haar reis uit Thailand en komt even binnen glippen voor een knuffel. Papa en mama waren je net aan het aankleden om je klaar te maken voor nog 1,5 uur school. Je nieuwe grote olifant moest mee en we merken dat het nu echt allemaal zwaarder en heviger wordt bij je. Die constante trekkingen, het slijm wat je niet meer weg krijgt, je ademhaling die moeilijker wordt. Alles bij elkaar zien we je uit onze handen glippen. Op school heb je nog wel kunnen genieten van de aandacht, je hebt nog wat gekleurd en een verhaal geluisterd. Na school door naar huis en toen we thuis aankwamen, zagen we Pepper buiten. Dus kon je de buurhond nog even knuffelen en aaien en daarna was het toch echt tijd om te gaan rusten. En papa en mama hadden weer een afspraak met de mevrouw van het Emma Thuis Team en dit keer komt er ook een metabole arts mee voor een second opinion en om te kijken naar jou om hoe en wat te doen. Het was een fijn gesprek en we zijn helaas niks wijzer geworden, alleen dat er niks meer is om je te helpen of dat het minder en minder wordt. Dus helaas hebben we besloten om je zo comfortabel en rustig mogelijk los te laten, hoe moeilijk en pijnlijk dat ook is. Dit is het beste voor je en dat is voor ons het belangrijkste. Het kan niet meer zo. Zelfs je kinderneuroloog die je via videobellen vanuit Amerika zag, schrok van je. Dat zegt genoeg, want zij kent je al dik 10 jaar. Papa en mama hebben het even moeten laten bezinken, daarna hebben we de familie ingelicht. Vandaag starten we al met het toedienen van de morfine om je rustiger te krijgen. Toen het in de kluis stond, hebben we het gauw gehaald en het via je button toegediend. Het eten wil ook niet meer en we aten nog wel een van je favoriete gerechten, pizza. Het toetje chocolademousse heb je nog wel opgegeten. Na het eten kwam de familie, eerst tante Angela met Jada en Ise, even geknuffeld. Maikel kwam bij je langs voor een knuffel en afscheid te nemen, hij was heel verdrietig en jij zat hem uit te lachen dat hij huilde. Je kon toch nog enigszins grapjes maken. Danielle en Koen kwamen ook en Anne, met tante Judith en ome Marius en oma Janny. Later kwamen opa en oma Scottie nog, tante Lisette met Myrthe en tante Coco. Na een boekje op bed gelezen te hebben, ging het helemaal mis. Je begon met overgeven en je kreeg je slijm niet meer weg, dus hebben we 112 gebeld voor een ambulance. Toen die er kwam, werd besloten om je wat zuurstof toe te dienen via een kapje en hier werd je gelukkig wel wat rustiger van. Daarna kwam de huisartsenpost voor overleg hoe verder. Je hebt een anti-misselijkheid middeltje gekregen, omdat je dus van morfine heel misselijk kan worden. Dit verklaart dus gelijk waarom je ging braken. Daarna nog een spuitje morfine erbij via je spieren. In de tussentijd heeft mama iedereen weggestuurd, behalve ome Marius. Zijn hulp en nuchterheid kunnen we deze nacht wel gebruiken. Toen je weer wat rustiger werd, zijn we de nacht ingegaan, welke een hel werd. Papa lag naast je, Kaj naast mama en ome Marius op Kaj’s bed. Maar je was alleen maar aan het werken, de hele nacht door zweten, trekkingen en alles erbij. Papa heeft mama en ome Marius paar keer geroepen om je te helpen, met droge kleren en met plassen. Rond half 5 kwam de huisartsenpost weer om je morfine toe te dienen en te kijken hoe het ging. Het wordt alleen maar slechter. Nu hopen dat het gauw ochtend is, zodat iedereen actie kan ondernemen om je verder te helpen. 

Vrijdag 27 juni, eindelijk ochtend na een verschrikkelijke nacht. We zijn gelijk de huisarts en het Emma Thuis Team gaan bellen, zodat we actie kunnen ondernemen om je in Amsterdam te krijgen voor je PICC-lijn om te starten met morfine en midazolam via de pomp. De ambulance zou tussen 9 en half 10 er zijn, helaas was dit niet het geval en het duurde en duurde maar. Ome Marius was er nog steeds en terwijl papa en mama bleven bellen en dingen regelen, bleef hij naast je zitten. Rond kwart voor 11 waren we het zat en hebben we besloten om je zelf naar Amsterdam te brengen, na overleg met het Emma Thuis Team. We hadden je net in de bus, toen de ambulance eraan kwam rijden, dus hup alles en iedereen eruit en onder de carport ben je op het brancard gelegd. Daarna gauw naar het AMC, want ze stonden al te wachten op de IC. Papa en mama mochten beiden met je mee in de ambulance, mama bij jou achterin en papa voorin bij de chauffeur. Voordat we wegreden, nog een dikke kus van Kira en Kaj gehad en daarna met gierende banden naar Amsterdam. Rond half 1 lag je op je kamer in het Emma Ziekenhuis, gelijk alles aangesloten om je te monitoren en gesprekken met de artsen gehad. De Anesthesist kwam snel en rond 13.00 uur werd je infuus aangebracht in je hand. Je was al zo moe dat je geen weerstand meer gaf aan het prikje van het infuus. Zo konden ze je zonder kapje de PICC-lijn aanbrengen. Daarna ben je lekker gewassen en hebben ze je haren uitgekamd. Je was zo ver weg, dat dit mooi kon. Papa en mama mochten wachten in de huiskamer van de IC afdeling en hebben gelijk nog even wat gepraat en geregeld. Rond 3 uur was je weer klaar en mochten papa en mama bij je komen. Daarna was het wachten tot je bijkwam. In de tussentijd hebben papa en mama nog meer dingen geregeld voor je thuiskomst en voor je afscheid. Met een pedagogisch medewerkster nog een gipsafdruk gemaakt van je hand en je bleef maar in een diepe slaap. Papa en mama zijn even een rondje buiten gaan lopen en rond 18.00 uur kwam je weer een beetje bij. Helaas nog erg onrustig door alle epilepsie. Hierdoor kon mama je nu echt niet meer verstaan. Daarna was het wachten op goedkeuring van de thuiszorg dat zij er zouden zijn als we thuiskwamen en konden we weer met de ambulance terug. Rond 20.45 uur reden we weer richting Spakenburg met je om naar huis te gaan en om hier rustig te gaan sterven. Rond 21.30 uur lag je weer in de kamer onder je zeemeermindekbed. Maar nog steeds onrustig, dus werd de midazolam weer opgehoogd. Kaj nog een dikke knuffel gegeven, Kira had een slaapfeestje. Daarna mocht Kaj nog in de ambulance kijken en werd bij hem ook alles gemeten, dat vond je broertje wel stoer. Toen je in bed lag, hebben we de overdracht van het AMC naar de thuiszorg gehad en rond 12 uur zijn papa en mama ook eindelijk gaan slapen, na eerst nog wat soep gegeten te hebben die tante Judith gemaakt had.

Zaterdag 28 juni, papa is vannacht rond 4 uur even bij je gaan kijken, je lag er rustig bij. De midazolam en morfine zijn al een stuk omhoog gegaan sinds papa en mama zijn gaan slapen. Je was nog steeds erg oncomfortabel dus. Papa heeft een poosje met de nachtverpleegkundigen zitten praten en daarna weer wat geslapen op bed. Rond half 8 zijn papa en mama wakker gemaakt, omdat het toch minder lijkt te gaan. Je pompen werden weer wat omhoog gezet en papa en mama hebben even lekker bij je gezeten en gelegen en daarna Kaj wakker gemaakt en Kira opgehaald van het feestje om hun ook rustig afscheid van je te laten nemen. Rond 9 uur kwam Boet z’n vader om foto’s te maken van ons, daarna kwam er ook een videograaf om een filmpje te maken van ons. Allemaal om mooie beelden en herinneringen te maken. We hebben je nagels gelakt, Kaj je ene hand en Kira je andere hand. Daarna heeft mama Kira’s vingers gelakt en van papa en Kaj ook een nagel gelakt in dezelfde kleur als die van jou. We hebben bij je gezeten met z’n allen en toen de foto- en videomensen weg waren, is Kira een tuk boven gaan doen en Kaj lekker gaan spelen in de buurt. Je ademhaling is nog steeds rustig en je ligt er heel vredig bij. Rond half 12 hebben papa en mama besloten dat de familie nog een keer afscheid van je kon komen nemen. Nadat iedereen geweest was, lag je er nog rustig bij en gingen papa en mama even samen lunchen. We hadden nog lekkere soep van gister over. Rond half 2 was mama klaar al met eten en ging even bij je kijken. Toen merkte ze dat je ademhaling anders was geworden, dus gauw papa erbij gehaald en die vond dat ook. We hebben gauw Kira wakker gemaakt en Kaj opgehaald. Om 13:53 blies je je laatste adem uit, terwijl we allemaal bij je zaten. Eindelijk heb je rust, je strijd is gestreden. Om 14.00 uur hebben we de verpleegkundigen geroepen en die bevestigden inderdaad dat je was overleden. Wat gaan we je missen lieve Evi!! Je was zo sprankelend, levendig, gezellig, lief en knap. Je hebt ons veel geleerd en we houden veel van je! 

Dan komt nu gelijk het moment van alles regelen. Rond 3 uur was de huisarts er en is je PICC-lijn verwijderd, hebben we de familie en vrienden ingelicht en de uitvaartondernemer gebeld. Hij is gelijk langst geweest om allemaal dingen te bespreken voor de uitvaart. ’s Avonds is er nog familie weer geweest. 

Zondagochtend is een mevrouw gekomen om je te balsemen, daarna heeft mama je samen met deze mevrouw aangekleed en je haren weer mooi ingevlochten. Zo lag je er weer bij als Evi, in je mooiste discojurk en je haren zoals Anna, wat mama nog 1 laatste keer voor je kon doen. Je ligt erbij alsof je zo weer wakker kan worden. Oma Janny is weer even geweest en ’s middags zijn Bert, Renske, Herwin en Rianne ook geweest, net als nog wat familie. Iedereen kan het eigenlijk nog niet bevatten. Je was zo’n dapper meisje, je klaagde nooit, was nooit boos of verdrietig. Altijd vrolijk.

Maandag 30 juni en vandaag staan er weer veel regel dingen op het programma voor papa en mama, Kira en Kaj zijn gewoon naar school gegaan. Papa heeft ze gebracht en is even mee de klas in geweest om te vertellen van jou Evi, zodat Kira en Kaj dat zelf niet hoeven doen. Toen papa weer thuis was, hebben we je bloemen geregeld voor de uitvaart. Je krijgt natuurlijk de mooiste kleuren, paars, roze en goud. Daarna kwam de dominee nog even. Opa en oma waren tussendoor ook gekomen en ’s middags, kwamen er tantes en oma Janny. Natuurlijk kwam ome Marius vandaag ook nog even bij je kijken. De rest van de week hebben we veel visite gehad en dingen geregeld voor je begrafenis, je kaart in orde gemaakt en foto’s en liedjes uitgezocht. 

Vrijdag 4 juli, vandaag is toch echt de dag dat we je helemaal los moeten laten. Donderdagavond hebben we je overgelegd van je bed, waarin je de hele week nog hebt gelegen, naar je kist. Rond half 11 hebben we je kist definitief gesloten en zijn we naar De Veldmuis gegaan, waar we je leven gaan vieren en herdenken. Een locatie die bij je past en we zijn super blij dat De Veldmuis hieraan mee wil werken. Gelukkig was het je favoriete weer, lekker warm en veel zon. Alle mensen die kwamen, konden wat op je kist schrijven of tekenen. Daarna was het een uur herdenken en luisteren, naar wat iedereen over je vertelde, hoe sprankelend je was, hoe gezellig je was, hoe mooi je er altijd uitzag. Alleen maar mooie woorden over je. Papa en mama zijn je zo dankbaar. Daarna zijn we naar de begraafplaats gereden in je eigen rolstoelbus, je laatste ritje. Hier hebben we mooie ballonnen opgelaten en je een laatste eer bewezen. Rust zacht, lieve Evi!

Na afloop hebben we nog een drankje gedaan bij De Veldmuis als afsluiting. Wat zou je hiervan genoten hebben. Al die mensen die er waren, speciaal voor jou Evi, en het waren er zo ongelofelijk veel. Je hebt met zoveel mensen een hechte band opgebouwd in je te korte leven en zoveel mensen hebben je in hun hart gesloten. Dat blijft heel mooi en bijzonder voor ons om te zien.

Lieve Evi, dit is het waarschijnlijk het laatste blog dat ik schrijf. 10 jaar lang je dappere leven bijgehouden, alle mooie momenten, feestjes en vakanties opgeschreven, met soms een ziekenhuisopname ertussen of wat anders vervelends. Maar je bleef altijd vrolijk.

Waar jij verscheen

Scheen de zon met je mee

Geen tijd voor verdriet

Maar elke dag omarmd

En altijd vrolijk

Hoe jij dat voor elkaar kreeg

Met oneindig veel moed

Leven is niet fair

 

Op school met je juffen

Dag juf, bedankt voor alles

Met je vriendjes Hidde en Mila

Tassen uitdelen

Mooi meisje

Lekker gefietst

In de bus op weg naar de camping

Poging tot kleuren

met Bert

Gewandeld met mama en Kira

Op school, waar iedereen zo lief voor je was

Tukkie gedaan in de klas

laatste foto van jullie 3-en samen

Met je olifantenknuffel 

Cool girl

Vertellen op school van je olifant en je bed beneden

Met je nichten Anne en Danielle

Klaar voor school

Gezelligheid op school

Nog een keer Pepper verwennen

Met Jada en Ise

Met opa Ad

Knuffel van je broertje 

en van je zusje

Met je grote vriend ome Marius

In de ambulance 

Op de IC in Amsterdam

Infuus aangelegd. 

PICC-lijn zit er ook in

Wachten tot je bij komt

Kusje van mama

weer thuis

nachtknuffel van de mannen

stoere Kaj

Goede nacht lieve Evi

Laatste keer Frozen voorlezen

Kus van oma Janny

en Anne

Opa en oma Scottie

Mama je haren mooi invlechten 

Dappere Kaj 

Je mooie bus

Wat een mensen waren er gekomen

Je laatste ritje in je bus

Wat een mooi gezicht

Allemaal ballonnen in de lucht

Dag lieve Evi, rust zacht. 

Evi van Vugt

✽16 december 2010      -        ✝ 28 juni 2025